ENG “Eindgebruikers verrassen je op een manier die inzicht geeft.”

Financiers van dementieonderzoek eisen vaak dat je ‘eindgebruikers betrekt’ bij je onderzoeksproject. Maar wat valt daaronder, en wat levert dit op voor dementieonderzoek? Daarover vertellen een deelnemer van de ABOARD-eindgebruikerscommissie én twee promovendi.

Financiers zoals NWO, ZonMw en Alzheimer Nederland stimuleren dementieonderzoekers om bij hun project eindgebruikers te betrekken: de mensen die met de resultaten aan de slag moeten of voor wie die relevant zijn. Afhankelijk van het soort onderzoek, kunnen dit (naasten van) mensen met dementie zijn, maar ook beleidsmakers, huisartsen, zorg- of welzijnsprofessionals, technologie-ontwikkelaars of docenten van beroepsopleidingen.

De variatie in eindgebruikersbetrokkenheid is groot. De namen en werkvormen lopen soms ook door elkaar. Citizin science en doelgroepparticipatie zijn namen voor het betrekken van eindgebruikers. Eindgebruikerscommissie, focusgroep, klankbordgroep en co-creatieteams zijn enkele van de organisatievormen.

Onterechte aannames

Eindgebruikers kunnen meedenken over de opzet of uitvoering van je onderzoek, over werving van deelnemers, over informatiematerialen die je inzet, en over de vertaling en toepassing van je resultaten.

“Onderzoekers doen, al dan niet bewust, allerlei aannames,” weet Marlon Douwes-Smeitink, lid van de eindgebruikerscommissie (EGC) van ABOARD. “Als eindgebruiker kun je onterechte aannames rechtzetten.”

Vroeg betrekken

Welke vorm je ook kiest, je moet eindgebruikers echt vroeg betrekken, benadrukt Douwes-Smeitink. “Als je een test ontwikkelt voor huisartsen, heb je hun perspectief nodig vanaf het moment dat je dit wilt opzetten. Dan verbind je werelden echt met elkaar.”

De EGC van ABOARD heeft tien leden: ervaringsdeskundigen (mantelzorgers), een specialist ouderengeneeskunde, een huisarts, beleidsambtenaar van een gemeente, een consultant op innovatiestrategie, en een deskundige op gebied van publiek-private samenwerking rond zorgtechnologie.

Breder perspectief

Die diversiteit verbreedt het perspectief van onderzoekers. Douwes-Smeitink: “Bij een van de casussen gaven zowel een ouderenspecialist als een ervaringsdeskundige feedback. Het maakte helder dat hun behoeften en belangen verschillend waren. Dat bleek een waardevol inzicht.”

Douwes-Smeitink deed ooit zelf onderzoek, werkt nu als programmamanager voor het Hersenletselnetwerk Midden-Brabant en heeft familieleden met dementie (haar oma en moeder). Ze is al jaren nauw betrokken bij de ABOARD-EGC. “Als je dan toch zoiets naars moet meemaken, is het fijn als je je ervaring kun inzetten, zodat het bijdraagt aan iets goeds.”

Ook bij fundamenteel onderzoek

Ze pleit ervoor om bij elk dementieonderzoek eindgebruikers te laten meekijken. En ja, óók bij fundamenteel onderzoek. “Inhoudelijk sparren is dan minder aan de orde, maar iets anders wel,” volgens Douwes-Smeitink. “Eindgebruikers stellen andere vragen dan collega-onderzoekers. Dat kan je verrassen op een manier die inzicht geeft. En je moet je taal afstemmen op leken. Dat alleen al dwingt je om op een andere manier over je eigen onderzoek na te denken.” En ingewikkeld hoeft dit niet te zijn. “Je kunt bijvoorbeeld jaarlijks je onderzoek bespreken met een patiëntenraad van een ziekenhuis.”

Tweemaal per jaar

De ABOARD-EGC, waar Douwes-Smeitink lid van is, klinkt intensief. “Maar dat valt reuze mee.” De EGC komt tweemaal per jaar bij elkaar. Dan bespreekt de EGC vragen of dilemma’s van onderzoekers, waarover ze vooraf informatie ontvangen ter voorbereiding. “In één zo’n gesprek krijg je de belangrijkste feedback al boven tafel. Soms willen onderzoekers na zo’n bijeenkomst nog even verder praten. Dan spreken ze nog een keer af met mij of andere EGC-leden.”

Iets vergelijkbaars deed promovenda Daphne Nijland. Vanuit Alzheimercentrum Amsterdam (GeneMINDS-project), zet zij de studie ‘PRSimulatie’ op. Dat doet ze met Sven van der Lee en Jetske van der Schaar. “Je kunt bij mensen met vermoeden op dementie een dementie-risicoscore afleiden, op basis van hun DNA. Wat we willen uitvinden is: willen zij dat? Kunnen ze informatie hierover goed duiden en doen ze daar iets mee, zoals gezonder leven om het risico te verlagen?”

Om hier realistische antwoorden op te krijgen, wil Nijland vrijwilligers (geselecteerd uit deelnemers van hersenonderzoek.nl) een video voorleggen als onderdeel van een scenariostudie. De video bootst een risicoscore-uitslaggesprek na: een arts houdt zo’n uitslaggesprek en de setting wekt de indruk dat zowel arts als kijker in de spreekkamer zitten. Daarna volgt een vragenlijst. “Voor kwalitatieve data moeten de video en de informatie goed zijn.”

Waardevol

Vroeg in de opzetfase bracht Van de Schaar de promovenda in contact met enkele leden van de ABOARD-eindgebruikerscommissie, waaronder Marlon Douwes-Smeitink. Nijland besprak met hen de opzet, hoe je de studie goed introduceert en legde afbeeldingen voor die mogelijk in de video gebruikt zouden worden. Later, bij een ECG-vergadering, vroeg ze feedback op wat ze uiteindelijk had ontwikkeld. “Dat was heel waardevol.”

De afbeeldingen die Nijland tijdens het fictieve spreekkamergesprek wilde gebruiken, om risicoscores te duiden, hadden vereenvoudiging nodig. Ook kreeg ze tips om informatie begrijpelijker te formuleren. Nijland: “Voor mij zijn alle termen vanzelfsprekend; ik weet niet wat deelnemers niet weten. Ervaringsdeskundigen als Marlon wel.”

Goede timing

Douwes-Smeitink: “De timing van Daphne was goed: nog bij de opzet van de studie. Ook belangrijk bij zo’n ontmoeting is dat onderzoekers en hun promotors of PI’s open staan voor bijsturing. En ook dat was zeker zo. Als je al later in de uitvoering bent, is dat vaak gewoon lastiger.”

Dat ervaarde promovenda Yara Meijer (Vrije Universiteit). Zij inventariseert, samen met drs. Brenda Baak, of verschillen in diagnosetrajecten rond dementie zijn te categoriseren. Dat doet ze via selectie en analyse van data over huisarts- en ziekenhuisbezoeken. De eerste bevindingen waren dat de meeste mensen een relatief kort traject doorlopen, met weinig tijd tussen eerste artsbezoek over dementiegerelateerde klachten en diagnose. Dat paste niet bij bestaande kennis hierover. Ze heeft dit toen voorgelegd aan de eindgebruikerscommissie van ABOARD.

Duiding onverwachte uitkomst

Douwes-Smeitink: “Yara en Brenda konden de onverwachte uitkomst niet duiden. De EGC vond de uitkomst helemaal niet raar.” Om verschillende redenen komen klachten pas onder ‘dementiegerelateerd’ in een dossier als er al een sterk vermoeden is van dementie; dat is vaak een flink eind in het klachtentraject. “Het oorspronkelijke data-selectiekader, ‘dementiegerelateerde klachten’, gaf dus een vertekend beeld. Wij konden toelichten hoe en waarom dit in de praktijk zo gaat.”

Yara: “Dat gaf ons een zinvoller perspectief op de data. Het vroeg wel een andere aanpak, maar nu kunnen we weer vooruit.” Ze gaat nu, in data tot drie jaar voor de diagnose, alle bezoeken aan huisarts of ziekenhuis analyseren en vanuit die invalshoek zoeken naar relevante patronen.

Relevantie vergroten

Eindgebruikers betrekken is geen panacee voor het implementeren van je resultaten, benadrukt Smeitink. “Maar door interactie met eindgebruikers maak je vaker keuzes die de relevantie van je onderzoek vergroten.”

Inspireer collega’s

Een voorwaarde is wel dat je promotor of PI open staat voor aanpassingen op basis van input van eindgebruikers. Is dat niet zo, dan is het lastiger voor promovendi, erkent Douwes-Smeitink: “Toch kun je dan iets betekenen. Je kunt als initiator spreken met eindgebruikers, en de realisatie aan een opvolger laten. Je kunt ook prima aan eindgebruikers uitleggen dat je op zoek bent naar inspiratie; en dat je aan het begin staat van een traject waarin je collega’s probeert mee te nemen.”