Wie werken samen in ABOARD?

Meer dan dertig publieke en private partijen werken samen in ABOARD. Universiteiten, zorg- en kennisinstellingen, maatschappelijke organisaties en bedrijven.

Het consortium valt onder het Programma Memorabel van ZonMw, dat het consortium ook betaalt, samen met Health~Holland.

Wie is wie?

Prof. dr. Wiesje van der Flier (Vumc) is projectleider van het ABOARD consortium. Heleen Hendriksen (Amsterdam UMC) is Project- en implementatiemanager

Het onderzoek is verdeeld over zes zogeheten werkpakketten. Projectleiders zijn prof. dr. Charlotte Teunissen (Vumc), Prof. dr. Wiesje van der Flier (Amsterdam UMC), prof. dr. Marjolein de Vugt (Maastricht UMC+), prof. dr. Ellen Smets (Amsterdam UMC) en Marco Blom (Alzheimer Nederland).

In het team zitten ook specialisten op het gebied van implementatie / data-organisatie. Namelijk:

• Dr. Janne Papma (ErasmusMC) leidt het junior trainingsprogramma
• Irene Heger (Maastricht University) beheert het talentenprogramma
• Casper de Boer (Amsterdam UMC) is datasteward

Samenwerkingspartners

Vumc (Alzheimer Centrum Amsterdam), hoofdaanvrager
Maastricht UMC+
Erasmus MC
Radboudumc
UMC Groningen
Amsterdam UMC
TU Delft
InHolland
Vilans
Pharos
Health-RI
Jeroen Bosch Ziekenhuis
Frisius MC
Zorg Innovatie Forum
Pharmo/Stizon
Alzheimer Nederland
Hersenstichting
ANBO-PCOB
PGGM
KPMG
Zorgverzekeraars Nederland
CZ
Zilveren Kruis
Neurocast
Philips
Adx
Castor
Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen
Roche NL
Biogen NL
Novartis
Brain Research Center
Lilly

Preventie, diagnose en voorspelling van Alzheimer beter personaliseren

De sleutel om de ziekte van Alzheimer te stoppen ligt in de stadia vóór dementie. Die fase vereist een gepersonaliseerde aanpak met de patiënt aan het roer.

ABOARD staat voor A Personalized Medicine Approach for Alzheimer’s Disease. Het onderzoek, verdeeld over zes werkpakketten, richt zich op gepersonaliseerde zorg, diagnose, voorspelling en preventie van Alzheimer.

Diagnose: hoe stel je Alzheimer eerder en beter vast?

Een goede en tijdige diagnose is de eerste stap naar de juiste behandeling. Alzheimer begint vaak al jaren voordat klachten merkbaar worden. Daarom werkt ABOARD aan nieuwe manieren om deze ziekte vroeg en precies op te sporen. Onderzoekers zetten in op digitale mogelijkheden, genetica en biomarkers in het bloed (stoffen waaraan je de ziekte kunt herkennen). Zo wil ABOARD de diagnose toegankelijk maken voor iedereen die deze nodig heeft.

Predictie: wat staat jou te wachten?

Er zijn persoonlijke voorspellingen nodig, om Alzheimer eerder op te sporen en beter te behandelen. ABOARD werkt aan rekenmodellen die niet alleen het risico op Alzheimer inschatten, maar ook voorspellen hoe de ziekte zich bij een individu zal ontwikkelen. Daarvoor combineert ABOARD gegevens uit langdurig onderzoek, zoals het ABOARD-Cohort, met nieuwe technieken. Zo bouwen ze aan voorspellingen die zijn afgestemd op iemands situatie. Dit helpt om eerder in te grijpen en beter voorbereid te zijn op wat komen gaat.

Meer over het ABOARD-Cohort lees je op alzheimer-nederland.nl.

Preventie: wat kun je zelf doen?

Leefstijl heeft invloed op het risico op dementie. Daarom heeft ABOARD een online tool ontwikkeld om dementie te voorkomen (zie Wat levert het op). Deze helpt mensen inzicht te krijgen in hun persoonlijke risicofactoren en moedigt hen aan om hun leefstijl te verbeteren. De tool wordt getest en verbeterd samen met patiënten en zorgverleners.

Daarnaast bereidt ABOARD zich voor op nieuwe medicijnen die dementie kunnen vertragen. Onderzoekers ontwikkelen manieren om meer mensen te betrekken bij onderzoek; ook onderzoeken ze hoe de zorg zich hierop kan aanpassen. Zo zorgt ABOARD ervoor dat het voorkomen en behandelen samen de beste zorg mogelijk maken.

Patiëntgeregisseerde zorg: zorg die bij iemand past

Wat betekent het om te horen dat je (misschien) Alzheimer krijgt? Sommige mensen willen het liefst zo snel mogelijk duidelijkheid, anderen twijfelen: wil ik het eigenlijk wel weten? En als je het weet: wat kun je er dan mee? Voorspellingen en diagnoses roepen veel vragen op. Maar begrijpelijke uitleg en passende ondersteuning is lang niet altijd beschikbaar. Dat geldt met name voor mensen met een migratieachtergrond of beperkte gezondheidsvaardigheden. Wat hebben mensen met (risico op) Alzheimer, hun naasten en zorgverleners nodig, tijdens het gehele zorgtraject? En hoe zorgen we dat álle mensen toegang krijgen tot goede zorg en betrouwbare informatie? Dat onderzoekt ABOARD in dit werkpakket.

Communicatie, verspreiding en implementatie

ABOARD werkt aan een gepersonaliseerde diagnose, voorspelling en preventie van alzheimer. Maar die kennis vindt niet vanzelf zijn weg naar mensen thuis of naar de arts in de spreekkamer. Zorgverleners hebben niet altijd de juiste middelen of training om ermee aan de slag te gaan. Mensen weten soms niet waar ze betrouwbare informatie kunnen vinden. Hoe maak je nieuwe inzichten bruikbaar, herkenbaar en toepasbaar voor iedereen? ABOARD zoekt het uit.

Fundamenteel en toegepast onderzoek

ABOARD doet een mix van fundamenteel en toegepast onderzoek.

Wat al het onderzoek verbindt, is de samenwerking met mensen met (risico op) alzheimer, zorgverleners, beleidsmakers en bedrijven.

Begrijpen wat er mis gaat

Een belangrijk deel van het onderzoek van ABOARD is fundamenteel. ABOARD wil begrijpen wat er precies misgaat in de hersenen bij Alzheimer. De onderzoekers zoeken naar (nieuwe) stoffen in het bloed, zoals eiwitten die kunnen wijzen op ontsteking of schade aan hersencellen. Ook kijken ze naar genetische factoren en zetten ze kunstmatige intelligentie (Artificial Intelligence, AI) in om patronen te herkennen in grote hoeveelheden data.

Deze kennis gebruiken ze vervolgens om risicomodellen te bouwen: rekenmodellen die voorspellen wie kans loopt op dementie, en hoe dat risico zich ontwikkelt over de tijd.

Rekenmodellen bouwen: voorspellingen doen

ABOARD-onderzoekers gaan grootschalig en langdurig gegevens verzamelen, onder een grote groep mensen (een cohort). Dit heet het Dutch Alzheimer Cohort. Bij dit toegepaste onderzoek staan deelnemers zelf aan het roer. Ze leveren gegevens aan via hun telefoon en geven aan wie er toegang mag hebben. Via een platform (Castor) verzamelen de onderzoekers onder meer zogeheten patiëntgerapporteerde uitkomsten. Die gaan bijvoorbeeld over hoe ze zich voelen, over hun autonomie en dagelijkse handelen. Deze data combineert ABOARD met bestaande gegevens uit bronnen zoals huisartsenregistraties, data van de geheugenpoli en andere cohortstudies (zoals de Rotterdam Study en het Amsterdam Dementia Cohort). Vervolgens bouwen de onderzoekers voorspelmodellen, onder meer met behulp van AI. Ze testen de modellen in verschillende omgevingen, waaronder huisartsenpraktijken en geheugenpoli’s. Zo worden de uitkomsten bruikbaar voor de praktijk.

Rekenmodellen bouwen: kosteneffectiviteit meten

ABOARD bouwt ook rekenmodellen die scenario-analyses kunnen uitvoeren. Daarmee kan ABOARD de andere kant van preventie onderzoeken: die van ziekte-vertragende medicatie. Een rekenmodel brengt de hele ‘patiëntreis’ in kaart: van de eerste klachten tot behandeling en ondersteuning. Vervolgens rekenen onderzoekers verschillende scenario’s door: wat als 20 procent van de mensen meedoet aan preventie? Wat als een medicijn duur is, maar effectief? Door zulke scenario’s naast elkaar te zetten, met gegevens over kosten, kwaliteit van leven en zorggebruik, ontstaat inzicht in wat werkt en wat haalbaar is.

Voorbereidend onderzoek naar preventie

De focus van ABOARD ligt op voorbereidend onderzoek naar preventie. Zo ontwikkelen en testen onderzoekers in toegepast onderzoek een online leefstijlmodule. Die is bedoeld voor gebruik in de geheugenpoli. Denk aan een app waarin mensen zelf hun leefstijlrisico’s voor dementie op een rij kunnen zetten; en persoonlijke tips krijgen om hun hersengezondheid te verbeteren. In pilots kijken ABOARD-onderzoekers hoe patiënten reageren. Werkt zo’n tool motiverend? En wat is ervoor nodig om zo’n module straks breed in te zetten?

Psychosociaal onderzoek

De onderzoekers van ABOARD brengen in kaart hoe burgers, patiënten en mantelzorgers zelf de regie kunnen nemen over hun gezondheid en zorg. Ze onderzoeken welke informatie mensen nodig hebben om keuzes te maken over preventie, risico-inschatting en diagnose. En hoe zij het liefst ondersteund worden in dat proces. Daarbij maakt ABOARD gebruik van zowel interviews en groepsgesprekken als vragenlijsten en observaties.

Op basis van nieuwe inzichten ontwikkelen ABOARD-onderzoekers hulpmiddelen, zoals gesprekstools. Ook maken ze trainingen voor zorgprofessionals en lesmateriaal voor studenten. Via platforms als dementie.nl en dementiezorgvoorelkaar.nl zorgen ze dat de tools breed beschikbaar komen.

Kennis en hulpmiddelen voor gepersonaliseerde zorg

ABOARD werkt aan concrete producten voor zorgprofessionals, beleidsmakers en het algemene publiek die bijdragen aan een persoonlijkere diagnose, voorspelling en preventie van alzheimer.

Denk aan individuele risicovoorspellingsmodellen, nieuwe diagnostische tools en leefstijlmodules gericht op preventie van alzheimer.

ABOARD deelt alle kennisproducten en tools online via onder andere alzheimer-nederland.nl, dementie.nl, zorgvoorbeter.nl en dementiezorgvoorelkaar.nl. Een overzicht vind je op alzheimer-nederland.nl.

Breinzorg.nl

ABOARD ontwikkelt een online leefstijlmodule die mensen laat zien welke risicofactoren voor dementie bij hén spelen en wat ze daaraan kunnen doen: Breinzorg.nl. Deze biedt onder andere uitleg over gezonde keuzes voor je hersenen, praktische tips en online coaching.

Kennis over effectief betrekken

Tegelijkertijd ontwikkelt het consortium materialen om meer mensen te bereiken met preventieonderzoek. Wat werkt wél als je burgers of huisartsen uitnodigt voor deelname aan een trial? Die lessen worden verzameld en gedeeld.

Nieuwe tools voor diagnostiek

ABOARD ontwikkelt nieuwe tools voor diagnostiek, om Alzheimer eerder en preciezer op te sporen. Denk aan bloedtesten die gemakkelijker alzheimereiwitten in het bloed kunnen opsporen. Ook werken onderzoekers aan nieuwe middelen die gemakkelijk iemands persoonlijke erfelijke risico op alzheimer kunnen vaststellen.

ABOARD Cohort

Een belangrijk resultaat voor onderzoekers is het ABOARD-cohort: een nieuwe grootschalige verzameling gegevens van een grote groep mensen met en zonder geheugenklachten. De data staan in een nieuw systeem; deelnemers kunnen zelf hun gegevens beheren en de onderzoekers kunnen data combineren met andere bronnen zoals die van huisartsen.

Voorspellingsmodellen: voor preventie en zorgbeleid

Met de data uit het ABOARD-Cohort maken ABOARD-onderzoekers rekenmodellen die individuele risico’s kunnen voorspellen. ABOARD wil vervolgens online toegankelijke tools ontwikkelen, waarmee burgers en zorgverleners deze modellen kunnen gebruiken.

Ook werkt ABOARD aan voorspelmodellen die kunnen inschatten wat het effect is op de lange termijn, van preventieve interventies en toekomstige medicijnen. Zorgverzekeraars en beleidsmakers kunnen deze gebruiken om het toekomstige zorgpad rondom alzheimer te ontwerpen.

Hulpmiddelen voor patiëntgerichte zorg

Patiënten en naasten willen regie, ook bij de diagnose en behandeling van Alzheimer. Daarom ontwikkelt ABOARD e-tools voor zorgprofessionals; deze helpen bij het bespreken van risicoprofielen en behandelopties. Denk aan gespreksstarters en visuele hulpmiddelen.

Daarnaast streeft ABOARD naar een zogeheten blended-training. Die leert zorgprofessionals om deze tools in de praktijk te gebruiken. ABOARD wil deze kennis ook graag in het onderwijs integreren; bijvoorbeeld in de opleiding tot verpleegkundige of casemanage.

Samen met de doelgroep

Mensen met alzheimer, hun naasten en andere burgers denken actief mee: over wat er onderzocht wordt, hoe informatie gedeeld wordt en wat er nodig is om nieuwe kennis toe te passen in het dagelijks leven. Ze doen bijvoorbeeld mee aan interviews en focusgroepen, testen prototypes en geven feedback op communicatiematerialen.

ABOARD raadpleegt de doelgroep ook via organisaties als Alzheimer Nederland, de Hersenstichting, PGGM, KBO-PCOB en het Zorg Innovatie Forum. Deze organisaties geven hun achterban een stem in het project via klankbordgroepen; ook halen zij actief wensen, ervaringen en ideeën op via interviews, enquêtes en panels.

ABOARD heeft daarnaast een zogeheten eindgebruikerscommissie; ook zitten er vertegenwoordigers van mensen met alzheimer in het bestuur van ABOARD.