Issues rond huisartsendata: expertsessie helpt

Onlangs organiseerde dr. Didi Lamers van DEMPACT een eerste online expertsessie over datamanagement in dementieonderzoek. Thema van deze kick-off was werken met huisartsendata.

Lamers, Coördinator datamanagement, bracht dementieonderzoekers en experts samen om ervaringen uit te wisselen, onder meer van kennisinstituut Nivel en PHARMO Institute (een bedrijf dat geanonimiseerde zorgdata koppelt van huisartsen, apotheken en ziekenhuizen). Lamers: “We hebben knelpunten besproken en verkend hoe onderzoekers meer kunnen samenwerken rond huisartsendata.”

Expertsessie: hard nodig

Dat bleek namelijk hard nodig. Lamers sprak met verschillende dementieconsortia die huisartsendata gebruiken en zag dat die veelal tegen dezelfde problemen aanliepen. “Individueel investeren onderzoekers veel tijd in het ontwikkelen van oplossingen voor dit soort vraagstukken. Als we structureel kennis uitwisselen, hoeft iedereen niet hetzelfde wiel uit te vinden. Via expertsessies van DEMPACT vinden we uit hoe je dat handig doet. Zo versnellen we samen het dementieonderzoek.”

Rijke kennisbron

Dat is de moeite waard, want huisartsendata zijn een rijke bron van kennis. Ze bieden inzicht in het ziekteverloop vóór een dementiediagnose. En ze bevatten informatie over klachten, verwijzingen en medicatiegebruik van een representatieve groep mensen. Lamers: “In Nederland is er niet één centrale bron van huisartsendata. Data worden verzameld door meerdere organisaties.” Zoals het Nivel, het kennisinstituut dat onderzoek doet naar eerste en tweedelijnszorg. Het bedrijf PHARMO Institute. En verschillende academische ziekenhuizen, ook wel bekend als de ‘academische huisartsendatabanken’. (Zie onder voor bronnen.)

Geen consistentie

Voorwaarde voor het ontginnen van deze kennisbron is dat onderzoekers de obstakels rond huisartsendata overwinnen. Eén daarvan is dat onderzoekers worstelen met (gebrek aan) valide vermeldingen van de dementiediagnose. Lamers: “Er is een code om de dementiediagnose te registreren, maar die wordt niet consistent gebruikt. Geen code betekent dus niet per se geen diagnose. Omgekeerd weet je bij vermelding van ‘dementie’ niet op basis waarvan de diagnose is gesteld.”

Vrije tekstvelden: onbereikbaar

Een ander punt: hoe haal je relevante informatie uit vrije tekstvelden? Vrije tekstvelden zijn doorgaans niet toegankelijk, omdat die gevoelige informatie kunnen bevatten. “Vaak mag je alleen de titel zien,” weet Lamers. En daaruit is het lastig informatie te vergaren: er zijn geen standaarden afgesproken voor documentatie, dus doen huisarts dat verschillend.

Verschillende registratiesystemen

Dat er verschillende registratiesystemen zijn, is in zichzelf ook lastig. Je kunt daardoor informatie mislopen. De score voor de veelgebruikte cognitieve test MMSE (Mini-Mental State Examination) bijvoorbeeld, kan op verschillende plekken in een systeem staan. Ook in een vrij tekstveld dat je niet mag inzien, waardoor het lijkt alsof die test niet is gedaan. Lamers: “Als je data van grote groepen mensen uit verschillende huisartspraktijken vergelijkt, kunnen er verschillen uitkomen die ontstaan door verschillende systemen of doordat een bepaalde huisarts anders documenteert.”

Oplossingen en praktische tips

Zulke en andere obstakels werden uitgebreid besproken tijdens de expertsessie over dementieonderzoek met huisartsendata. En er werden stappen gezet richting praktische oplossingen. Deelnemers wisselden bijvoorbeeld tips uit over hoe je in analyses rekening kunt houden met grote verschillen tussen registratiesystemen en registratiepraktijken.

Elkaar opzoeken

Ook borrelde een minder praktische maar belangrijke realisatie boven: je hoeft het niet alleen te doen. “Het is fijn te weten wie met vergelijkbare problemen bezig is,” bevestigt Lamers. “Zo kun je elkaar opzoeken en sparren als je ergens tegen aanloopt. Zo nodig helpt DEMPACT daar bij.”

Samenwerken met huisartsen

Meerdere deelnemers benadrukten ook het belang van samenwerken met huisartsen en huisarts-onderzoekers. Lamers: “Voor de interpretatie van data heb je echt kennis nodig van de dagelijkse praktijk en registratiewijzen van huisartsen.” (Zie ook Eindgebruikers verrassen je.)

Programmeercode gedeeld

En een promovenda deelde voorbeelden van haar programmeercode waarmee ze informatie haalt uit vrije tekstvelden, zoals MMSE-scores en mogelijke dementiediagnoses.

Vervolg

Lamers was blij met alle input en ziet kansen voor verdere ontwikkeling. “We verkennen nu hoe we deze expertgroep verder vorm kunnen geven. Dat doen we in samenwerking met Nivel en PHARMO, omdat zijn de inhoudelijke expertise hebben.”

Bronnen voor huisartsendata

Huisartsenregistraties vanuit de academische centra:

• RNFM Maastricht: huisartsgeneeskundemaastricht.nl
• ErasmusMC: Ipci.nl
• UMC Groningen AHON databank: umcg.nl
• FamilyMedicin-network: famenet.nl
• VUmc ANHA: vumc.nl
• Juliushuisartsennetwerk.nl
• ELAN LUMC: lumc.nl
• PHARMO Institute: lumanity.com
• Nivel.nl

Behoefte aan andere expertsessie? Laat het weten!

Werk jij ook met huisartsendata in dementieonderzoek en loop je tegen vergelijkbare uitdagingen aan? Of wil je graag kennis uitwisselen over een ander data-gerelateerd thema in dementieonderzoek (denk aan het werken met bestaande data, data linkage, dataharmonisatie, of het publiceren van data)? Neem contact op met Didi Lamers.