Expertsessie: zo maak je kwalitatieve data FAIR

Coördinator datamanagement Didi Lamers hielp SPREAD+ en NDPI verder met een expertsessie over het FAIR maken van kwalitatieve data, in de vorm van een workshop. Wegens succes krijgt die een jaarlijks vervolg.

Consortium SPREAD+ onderzoekt hoe interventies en producten voor mensen met dementie kunnen worden verbeterd en vult eventuele hiaten op. NDPI zoekt uit hoe je leefstijlmaatregelen die de kans op dementie verlagen, het best brengt bij mensen met het grootste risico op dementie.

Dilemma’s

Beide consortia gebruiken vaak kwalitatieve onderzoeksmethoden (zoals vragenlijsten, observaties en focusgroepen). En beide consortia willen hun data graag meer FAIR maken. Vooral toegankelijker: zodat meer onderzoekers de data kunnen gebruiken. Maar onderzoekers liepen tegen vragen en dilemma’s aan. Lamers ging daarom in gesprek.

“Als je kwalitatieve gegevens wilt hergebruiken, moet je nadenken over de organisatie en documentatie van kwalitatieve data. En over de vraag hoe je persoonlijke gegevens de-identificeert maar wel voldoende context behoudt om de dataset begrijpelijk te houden.” Lamers spreekt over de-identificatie omdat dit nauwkeuriger is dan anonimisatie: “Heel strikt genomen is 100% anonimisatie niet mogelijk.”

Prangendste kwestie

Een van de prangendste kwesties onder onderzoekers, blijkt de vraag hoe je de voordelen van het FAIR maken van je kwalitatieve data, afweegt tegen de nadelen: (het tegengaan van) privacy-risico’s voor deelnemers en de tijdsinvestering die FAIRificatie vraagt.

Samenwerking expertisecentrum DANS

Uit gesprekken met de consortia werd duidelijk dat een expertsessie in de vorm van een workshop kon helpen. Lamers schakelde voor de ontwikkeling hiervan Ricarda Braukmann en Deborah Thorpe in van DANS, het Nederlandse nationale expertisecentrum voor onderzoeksgegevens. DANS ondersteunt onderzoekers, instellingen en dataprofessionals met opleidingen en kennisuitwisseling op het gebied van onderzoeksgegevensbeheer, FAIR-gegevens en hergebruik van gegevens.

Handleiding

Tijdens de workshop ‘FAIR Research Data Management for Qualitative Data’ bracht DANS expertise in over kwalitatieve data. Dit theoriegedeeldte was grotendeels gebaseerd op de DANS-handleiding ‘Making Qualitative Data Reusable’, die thema’s omvat als informed consent, de-identificatie, documentatie en het delen van gegevens.

Inzicht voor afweging FAIR-kosten en baten

Lamers leidde deel twee, over kwesties die specifiek zijn voor dementieonderzoek. Zo was er een discussie over alle afwegingen die een rol spelen bij het FAIR maken van kwalitatieve dementiedata. Waaronder dat balanceren tussen de kosten en baten van het FAIR (en onder voorwaarden beschikbaar) maken van data versus de tijdinvestering en bescherming van privacy.

Lamers: “Voor die afweging heb je inzicht nodig: welke kwalitatieve data zijn waarvoor herbruikbaar? Welke risico’s zijn er realistisch gezien rond de privacygevoelige data? En welke de-identificatie-technieken zijn inzetbaar?”

Zo verbond Lamers de theorie met de onderzoekspraktijk. Ook konden onderzoekers hierbij sparren over hun project.

Jaarlijks vervolg

Na afloop bleken deelnemers aan de workshop erg enthousiast. Daarom bedacht Lamers een vervolg, in samenspraak met SPREAD+. De bedoeling is dat er vanaf nu jaarlijks een workshop komt voor consortia in het OnderzoeksProgramma Dementie die tweede periode ingaan.

De eerste staat gepland voor maart 2027. Dan komt een stukje theorie aan bod, maar die workshop zal vooral draaien om discussie en toepassingen van data-FAIRificatie op het eigen onderzoek.

Begeleiding tijdens hele onderzoek

“We willen de jaren daarna met dezelfde groep reflecteren op de voortgang en de plannen zo nodig bijstellen,” schetst Lamers. “Bedoeling is ook dat we gaandeweg onderwerpen behandelen die ook pas later in het onderzoeksproces relevant worden.” Het idee daarachter is om nieuwe junior onderzoekers gedurende hun onderzoeksproject te blijven begeleiden. Lamers: “Maar uiteraard zijn senior onderzoekers die met kwalitatieve data werken ook van harte welkom.”

Meer lezen

• De presentatie en verwijzingen uit de workshop ‘FAIR Research Data Management for Qualitative Data’ van DEMPACT in samenwerking met DANS, staat op Zenodo.com.
• Eerder, voor de ‘DCC Spring Training Days 2025’, gafDANS ook de workshop ‘Making Qualitative Data Reusable’, die focust op omgaan met veelvoorkomende uitdagingen rond kwalitatieve data, zie zenodo.org.
• Ook DANS vertelde over de expertsessie van DEMPACT en DANS: dans.knaw.nl.