“Een dag meelopen geeft enorm veel inzicht.”

Samen met het Nederlands Geheugenpoli Netwerk (NGN) en Vilans, zoekt Akke Ariesen (Impactmanager zorg bij DEMPACT) uit hoe je relevant onderzoek voor geheugenpoli’s het best laat landen in de praktijk. Denk aan onderzoek naar diagnostiek, naar inclusieve zorg, dementie op jonge leeftijd of naar ondersteuning na de diagnose.

Ariesen: “Algemeen geldt: als je iets komt brengen, zoals onderzoek of innovatie, dan is een voorwaarde voor succes dat je dit afstemt op de omgeving en de gebruikers.” Voor geheugenpoli’s betekent dit, dat je moet weten hoe de zorgpaden eruit zien. Wanneer hebben mensen met geheugenklachten welke onderzoeken en gesprekken? Wanneer krijgen ze welke ondersteuning? Maar ook: welke zorgprofessionals zijn betrokken? “Je moet dus identificeren welke processtap jij precies wilt verbeteren. En: welke professionals specifiek daarbij betrokken zijn.”

“Meelopen geeft enorm veel inzicht.”

Om na te gaan hoe je dit doet, wilde Ariesen zelf een dag meelopen. Dat kon bij het Geheugencentrum van het topklinische ziekenhuis Spaarne Gasthuis Haarlem. Dit is een perifeer ziekenhuis maar wel nauw betrokken bij diverse dementieonderzoeken, waaronder DemenTREE, Bridge-AD2 en TAP-TAU.

Haar ervaring is meteen een eerste tip aan dementieonderzoekers. “Een dag meelopen geeft enorm veel inzicht in de context waarin je je resultaten wilt laten landen. Dat adviseer ik daarom iedereen die iets wil toepassen op de geheugenpoli.”

“NGN kan helpen bij implementatie”

Door gesprekken ter plaatse ontdekte Ariesen ook al snel het meest complexe aspect van implementatie op geheugenpoli’s. “Elke geheugenpoli is anders ingericht, met verschillende zorgpaden en rollen voor zorgprofessionals.”

Zijn er dan wel aangrijpingspunten voor dementieonderzoekers die hun werk willen toepassen in de geheugenpoli? “Zeker. Het Nederlands Geheugenpoli Netwerk speelt daarbij een belangrijke rol en kan je helpen.” Haar tips:

• Betrek een specifieke geheugenpoli vóórdat je je onderzoeksproces uitwerkt; dat kan via het NGN.
• Loop dan al een dag mee.
• Stem je onderzoeksproces af op die geheugenpoli en implementeer je resultaten te zijner tijd daar als pilot.
• Pakt je onderzoeksresultaat inderdaad uit als een toepasbare verbetering? Schaal dan op naar meerdere vergelijkbare geheugenpoli’s, in afstemming met het NGN.
• Ga pas daarna werken aan landelijke opschaling.

Zo werkt Spaarnegasthuis

Wat pikte Ariesen op over specifiek het Geheugen centrum van Spaarne Gasthuis? Onder meer dat het Geheugencentrum drie zorgpaden kent (zie ook spaarnegasthuis.nl).

• Het standaard zorgpad is voor mensen tussen 65 en 75 jaar die mogelijk dementie hebben.
• Een zorgpad voor jonge mensen met een vermoeden van dementie (jonger dan 65).
• Een cultuursensitief zorgpad voor mensen met een migratieachtergrond of specifieke aanpassingsbehoeften.

“Een cultuursensitief zorgpad is nog niet vanzelfsprekend,” vertelt Ariesen. “Het Spaarne loopt hierin echt voorop.”

Welke zorgverleners?

Welke zorgverlener je tegenkomt als je verwezen wordt naar Spaarne Gasthuis hangt onder meer af van je leeftijd. Mensen jonger dan 65 spreken tijdens hun eerste afspraak bij het Geheugencentrum met een cognitief neuroloog.

Mensen van 66 tot en met 75 jaar met geheugenklachten spreken met een neuroloog én een geriater. Wie ouder is dan 75, of kampt met meerdere gezondheidsproblemen of een psychiatrische achtergrond, heeft de eerste afspraak met een geriater; zo nodig volgt een extra verwijzing naar een cognitief neuroloog.

Vooral maatwerk

“Dit klinkt heel protocollair,”egt Ariesen. “Maar tijdens mijn bezoek merkte ik dat in de praktijk, de zorg vooral maatwerk is.” Per patiënt wordt bekeken welke onderzoeken, zorgverleners en ondersteuning nodig zijn.

7 stappen

Globaal doorlopen mensen na verwijzing naar het Geheugencentrum zeven stappen – zo nodig dus aangepast met maatwerk:

1. Voorafgaand aan de eerste afspraak vullen patiënten thuis al vragenlijsten in (waaronder HADS en IADL, die respectievelijk iemands mentale gezondheid en zelfstandigheid in het dagelijks leven meten).
2. Tijdens de eerste afspraak bespreekt de neuroloog en/of geriater uitgebreid de geheugenproblemen, het dagelijks functioneren, stemming, gedrag en lichamelijke gezondheid. Over het algemeen is hierbij ook een naaste aanwezig die informatie kan geven.
3. Tijdens die eerste afspraak doet de neuroloog ook neurologisch onderzoek en korte cognitieve testen. Aan het eind van het gesprek hoort de patiënt welke vervolgonderzoeken nodig zijn (cognitieve screeningstesten, MRI of bloedonderzoek als dat nog niet gedaan is).
4. De cognitieve screening bestaat uit een Seven Minute Screen (om Alzheimer op te sporen), de Frontal Assesment Battery (dat het functioneren van de frontale hersenkwab test) en de de MOCA (meet cognitieve achteruitgang); een verpleegkundige neemt deze screening af onder supervisie van een klinisch neuropsycholoog.
5. De resultaten van al het onderzoek worden eerst besproken in een multidisciplinair team (neurologen, geriaters, neuropsychologen, verpleegkundigen en psychiaters); zij bepalen samen welke vervolgstappen nodig zijn.
6. De neuroloog of geriater bespreekt vervolgens met degene die was verwezen of er nog aanvullende onderzoeken nodig zijn (zoals PET-scans, (uitgebreider) neuropsychologisch onderzoek en/of een lumbaalpunctie).
7. Een uitslaggesprek volgt als alle onderzoeken zijn gedaan; daarin bespreekt de neuroloog of geriater het plan van aanpak met de patiënt en naasten.

Jonge mensen met dementie

Ariesen: “Voor jonge mensen met dementie zijn er nog aanvullende gesprekken, meteen na de diagnose, met de verpleegkundig specialist.” Die gaan onder meer over nazorg en eventuele medicatie. Een maand na het uitslaggesprek ziet deze verpleegkundige de patiënt en naaste weer. Na vier maanden hebben zij een vervolggesprek met de neuroloog.

Opvallend: nazorg na de diagnose

Het Spaarne Geheugencentrum biedt bijzondere aandacht aan de periode na de diagnose. Ariesen: “Dit is zo’n aspect dat sterk verschilt tussen geheugenpoli’s. Nazorg na een diagnose gebeurt niet altijd bij de geheugenpoli.” Bij het cultuursensitieve zorgpad en dat voor jonge mensen met dementie, is er uitgebreidere ondersteuning bij de klinisch neuropsycholoog. Denk aan psycho-educatie, familiegesprekken en begeleiding van naasten.

Verpleegkundig specialist en casemanager

Bij het zorgpad voor jonge mensen met dementie is de nazorg deels belegd bij de verpleegkundig specialist. Die is betrokken bij psycho-educatie, de uitslaggesprekken en de begeleiding van jonge mensen met dementie na de diagnose. Zo houdt de verpleegkundig specialist een vinger aan de pols over hoe de diagnose is geland bijvoorbeeld en of er vragen zijn. Mensen met dementie worden ook pal na diagnose al gekoppeld aan een casemanager, zodat de overgang naar verdere begeleiding soepel verloopt.

De verpleegkundig specialist wijst ook actief op de mogelijkheid om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek. Ariesen “Het Geheugencentrum van het Spaarne Gasthuis laat zien dat ook perifere ziekenhuizen sterk betrokken kunnen zijn bij onderzoek.”