Eerste hulp bij doelgroepparticipatie

Doelgroepparticipatie is vaak een subsidievoorwaarde én vooral een kans om jouw onderzoek sterker te maken. Maar hoe werkt het en wat kun je doen? Eén ding is zeker: het kost meer tijd dan veel onderzoekers inschatten. Toch loont de investering.

Weet je zeker wie je doelgroep is?

Rare vraag misschien, maar toch terecht. Bijna al het dementieonderzoek draagt uiteindelijk bij aan behandeling, ondersteuning of beter leven met dementie. Maar dat betekent niet per se dat ‘mensen met dementie’ je enige doelgroep is. Over wie gaat je onderzoek en wie moet ermee aan de slag? De antwoorden op die vragen, geven aan wie je doelgroep nog meer zijn. Dat kunnen verpleegkundigen zijn voor wie je een interventie ontwikkelt, artsen voor wie je nieuwe diagnostische tools onderzoekt, beleidsmakers voor wie je preventie-inzichten op een rij zet, of mensen met dementie voor wie je behandeling of ondersteuning ontwikkelt.

Tip: Het komt voor dat het niet mogelijk is om een doelgroep rechtstreeks in je onderzoek te laten deelnemen. Bedenk dan wie een goede vertegenwoordiger kan zijn. Voor mensen in vergevorderde dementie kun je bijvoorbeeld overwegen om de naasten als vertegenwoordiger van de doelgroep aan te wijzen.

Welke soorten doelgroepparticipatie zijn er?

Je kunt je doelgroep(en) op verschillende manieren laten participeren, grofweg ingedeeld als mede-onderzoeker en als deelnemer.

Mede-onderzoeker

Betrek je de doelgroep als mede-onderzoeker, dan laat je deelnemers meedenken over het onderzoek zelf. De doelgroep kan helpen bepalen wat de dringendste onderzoeksvragen zijn bijvoorbeeld. Of aangeven welke meetinstrumenten het geschiktst zijn, als je bijvoorbeeld een keuze wilt maken tussen focusgroepen, vragenlijsten en interviews. En je doelgroep kan helpen bij de presentatie, het verspreiden en toepassen van je resultaten: welke vorm en taal zijn begrijpelijk, praktisch bruikbaar en aantrekkelijk voor de doelgroep? Ook handig: de doelgroep kan meedenken over waar en hoe je het best respondenten kunt werven.

Ervaringsdeskundige

Als je mensgebonden onderzoek doet, heb je informatie nodig over hun perspectief: hoe beleven zij iets, waar lopen ze tegenaan in een bepaalde situatie, wat hebben zij nodig? Dan moet je altijd je doelgroep betrekken als ervaringsdeskundige. Dat kan in verschillende vormen: als respondent voor een vragenlijst, of bijvoorbeeld als tester /co-creator (van een interventie, prototype of communicatie-uiting).

Tip: Denk aan het begin van je onderzoek na over (beide wijzen van) participeren. Ga na welke keuzes effect hebben op de haalbaarheid van je project (zoals: welke tijdsinvestering vraag je van deelnemers?), en welke keuzes invloed hebben op de relevantie en toepasbaarheid van je resultaten; dat zijn momenten waarover je de doelgroep moet laten meedenken.

Is diversiteit altijd belangrijk? Ja!

Welke mensen ook tot jouw doelgroep behoren: ga altijd na of je mede-onderzoekers of deelnemers de verschillen binnen hun groep reflecteren. Is je doelgroep verpleeghuisverpleegkundigen? Check dan bijvoorbeeld of je mensen met verschillende opleidingsniveaus hebt betrokken. Denk hier zeker over na als je doelgroep bestaat uit (naasten van) mensen met dementie; in die groep zitten ook mensen met een migratieachtergrond, weinig opleiding, weinig geld, een klein sociaal netwerk, of een beperking. Zij worden in onderzoek vaak genegeerd, vergeten of verkeerd benaderd.

Als je deelnemersgroep de doelgroep niet reflecteert, reflecteert je resultaat dus niet de doelgroep. En dat heeft nare gevolgen. Je onderzoeksresultaat zou niet toepasbaar moeten zijn voor een deel van de mensen uit je doelgroep, maar voor alle mensen. Want iedereen verdient passende zorg, behandeling, ondersteuning en opleiding.

Tip: Ga naar de mensen toe en neem de tijd om eerst een band op te bouwen met je doelgroep. Dit kan bijvoorbeeld een buurthuis, sportvereniging, religieuze gemeenschap of een hobbyvereniging zijn. Begin niet gelijk over je onderzoek, maar wees nieuwsgierig en leer elkaar eerst kennen. Oprechte interesse en belangstelling zijn heel belangrijk om een band op te bouwen.

Heb je voldoende tijd ingepland?

Het werven van mede-onderzoekers en deelnemers is erg tijdrovend, zeker als in je doelgroep mensen zitten met migratieachtergrond, weinig opleiding of geld, klein sociaal netwerk, of een beperking. En je zou niet de eerste zijn die afhaakt, omdat het werven van bijvoorbeeld deelnemers niet lijkt te lukken. Maar weet: dat hoort erbij, het kost inderdaad lange tijd.

Tip: Blijf flexibel en durf onderweg te leren. Werkt je oorspronkelijke plan niet of lukt de werving niet? Neem dan de tijd om te kijken wat er misgaat en leer hoe je je plan kunt aanpassen. Net als onderzoeker Gili Yaron; lees haar verhaal op Zorgverleners betrekken, zo leg je de kiem.