Wie werken er samen in NCDC?

In NCDC werken zeven Nederlandse UMC’s en het RIVM samen. Het consortium wordt betaald door ZonMw (Programma Memorabel) en Alzheimer Nederland.

NCDC staat voor Netherlands Consortium of Dementia Cohorts. Het onderzoek loopt tot juli 2025. Daarna krijgt het onderzoek vervolg, onder andere binnen de consortia Netherlands Cohort Consortium.

Wie is wie?

Prof. dr. Pieter Jelle Visser en prof. dr. Arfan Ikram leiden samen het consortium NCDC. Het onderzoek is verdeeld over zeven zogeheten werkpakketten (meer daarover op Wat voor onderzoek).

Leiders van die werkpakketten zijn prof. dr. Philip Scheltens, prof. dr. Eline Slagboom, dr. Mirjam Geerlings, prof. dr. Peter De Deyn, prof. dr. Coen Stehouwer, prof. dr. Monique Verschuren en prof. dr. Edo Richard.

Het RIVM speelt in dit consortium een belangrijke rol bij het verspreiden en implementeren van de resultaten.

Samenwerkingspartners

• Amsterdam UMC (Amsterdam Dementia Cohort, EPAD+ en Longitudinal Aging Study Amsterdam)
• Erasmus MC (Rotterdam Study)
• Leids UMC (Leiden Longevity Study)
• Maastricht UMC+ (Maastricht Study)
• IVM (Doetinchem Cohort Study)
• UMC Groningen (Lifelines)
• UMC Utrecht (SMART-MR Study)

Lees op Zonmw.nl meer over het Programma Memorabel.

Data samenvoegen: zicht op mechanismen en betere diagnose

NCDC werkt aan het samenvoegen van data uit zeven cohortonderzoeken. En kijkt daarna welke nieuwe vragen ze daardoor kunnen beantwoorden.

Bij cohortonderzoeken volgen onderzoekers een grote groep mensen (cohort) een lange tijd. NCDC gaat data samenvoegen uit zeven van zulke cohortstudies. Vragen waar NCDC zich vervolgens over buigt zijn: via welk mechanisme zorgen risicofactoren voor hersenschade? Welke stoffen in het bloed wijzen vroeg op dementie (zogeheten biomarkers)? En komen die tegelijk voor met bepaalde gedragssymptomen? Het werk is verdeeld over zes inhoudelijke werkpakketten.

Data toegankelijk maken

Alle gegevens uit de zeven cohortstudies moet op elkaar worden afgestemd. En er moet een infrastructuur komen om die data samen te voegen, te delen en te analyseren. Dat gebeurt in dit werkpakket. Data moeten worden gestandaardiseerd bijvoorbeeld, de verschillende data-systemen moeten toegankelijk worden gemaakt en er zijn slimme tools nodig om data uit de studies te delen, combineren en analyseren.

Mechanismen: hoe ontstaat dementie?

Sommige gewoontes, zoals roken, weinig bewegen en overgewicht, verhogen het risico op dementie verhogen. Onbekend is via welk mechanisme deze gewoontes schade in de hersenen veroorzaken die leidt tot dementie. Dat zoekt NCDC uit met cohortdata. En op de vraag hoe het effect van die gewoontes stapelen. En wat de rol van erfelijkheid is bij achteruitgang van de hersenen.

Welke risicofactoren leiden tot welke dementiesignalen?

Signalen van dementie zitten vaak al in de hersenen vóór er klachten zijn. Zoals ophopingen van eiwitten of een slechtere doorbloeding. Maar welke invloed hebben risicoverhogende leefstijlgewoonten, erfelijkheid en de omgeving elk apart op die ziektesignalen? En zijn er bepaalde groepen mensen die meer kans hebben daarop? Ook op die vragen zoekt NCDC het antwoord.

Wat gebeurt er precies in de hersenen?

In de hersenen van iemand met dementie spelen meestal meerdere ziekteprocessen tegelijk. Zoals ontstekingen, eiwitklontjes en verstoorde verbindingen tussen zenuwcellen. Veel onderzoek kijkt naar één van die processen. Daardoor missen we mogelijk ‘het grotere plaatje’. Door data te combineren wil NCDC uitvinden hoe de ziekteprocessen verband houden met elkaar, en hoe ze leiden tot geheugenproblemen.

In dit werkpakket kijkt NCDC ook naar nieuwe manieren om verschillende vormen van dementie op te sporen. Bijvoorbeeld via stoffen in het bloed, zogeheten biomarkers. Die kunnen het vaststellen van dementie in de toekomst eenvoudiger maken.

Dementie beter voorspellen

Onderzoeksresultaten geven antwoord op een vraag over één klein aspect van dementie. Daardoor is het nu nog lastig om goed te voorspellen wie risico loopt op dementie, wanneer je moet ingrijpen en wat dat betekent voor de zorg. NCDC zet hier een stap in en vertaalt de uitkomsten van alle werkpakketten, naar één voorspellend model.

Voorkomen dat kennis op de plank blijft

Te vaak komen resultaten niet verder dan wetenschappelijke tijdschriften. NCDC zoekt manieren om kennis actief te delen met mensen die er iets aan hebben. Zoals zorgprofessionals, beleidsmakers en andere onderzoekers.

Data samenbrengen en analyseren

NCDC onderzoekt hoe je gegevens uit zeven cohortstudies zo bij elkaar voegt, dat je heel verschillende data samen kunt analyseren. Denk aan gegevens over geheugen, gedrag, hersenscans, bloedwaardes en erfelijkheid.

Data harmoniseren

De eerste stap is het harmoniseren van gegevens: zorgen dat informatie uit verschillende studies op dezelfde manier wordt geïnterpreteerd. Bijvoorbeeld: nagaan of geheugenproblemen op dezelfde manier zijn gemeten en geanalyseerd, in de verschillende studies onder hele grote groepen mensen (cohorten)? Onderzoekers stemmen analysemethoden op elkaar af en maken data uit verschillende systemen toegankelijk, zodat de data vergelijkbaar, bruikbaar en vindbaar worden en op afstand kunnen worden gedeeld (FAIR data) – binnen de wettelijke kaders voor data-uitwisseling.

Rekenmodellen bouwen om totaalplaatje te ontdekken

Data over risicofactoren brengt NCDC bij elkaar in een rekenmodel, om de relatieve invloed en optelsom van risicofactoren op schade in de hersenen dementie in beeld te krijgen. Denk aan roken, voeding, sociale factoren, erfelijkheid en invloeden uit de omgeving.

Data combineren voor inzicht in de hersenen

In de zeven cohortonderzoeken die NCDC samenvoegt, zijn ook hersenscans, bloedwaarden en cognitieve tests verzameld. Onderzoekers combineren deze gegevens, om uit te vinden hoe risicofactoren samenhangen met veranderingen in de hersenen, gedrag en het bloed. Ze vergelijken bijvoorbeeld het moment waarop hersenschade zichtbaar wordt, met uitslagen van cognitieve tests. Ook wordt onderzocht of die veranderingen elkaar versterken.

Data vergelijken voor nieuwe biomarkers

NCDC kijkt ook naar data over stoffen die in het bloed en de hersenen voorkomen en wanneer. En vergelijkt die met data over hersenschade en gedragssymptomen bij depressie. Onderzoekers hopen zo nieuwe biomarkers te vinden: stoffen waaraan je dementie eerder kunt herkennen.

Statistiek en AI

Alle inzichten uit de werkpakketten brengt NDCD samen in één wiskundig model. Dit laat zien hoe risicofactoren, hersenveranderingen en biomarkers samenhangen met het risico op dementie. Voor de ontwikkeling van het model maken onderzoekers gebruik van statistische analyses en machine learning (een techniek uit de artificiële intelligentie, AI). Om na te gaan of het model nauwkeurig en betrouwbaar is, test NCDC het met data uit andere studies dan de zeven cohortstudies.

Praktische kennis voor preventie en beleid

NCDC levert kennis op over risicofactoren voor dementie én wat je er op welk moment aan kunt doen. En vertaalt die kennis naar middelen voor onderzoekers, beleidsmakers en zorgprofessionals. Zoals tools, beleidsadviezen en publicaties.

Modellen die inzicht bieden

Van alle data uit de zeven cohortstudies maakt NCDC overzichtelijke wiskundige modellen. Die laten zien hoe alles samenhangt: erfelijkheid, leefstijl, omgevingsfactoren, gegevens over bloed en hersenen – en de kans op dementie.

Beleidsadvies voor preventie met impact

Als bijvoorbeeld blijkt dat bepaalde groepen extra risico lopen op dementie, dan kan NCDC beleidsmakers adviseren om preventie specifiek te richten: op de mensen die dit het hardst nodig hebben. Overheid of zorginstellingen kunnen zo effectiever werken en investeren, en meer verschil maken.

Effectanalyses

NCDC wil ook effectanalyses gaan maken en daar tools voor ontwikkelen die beleidsmakers zelf kunnen gebruiken. Dat betekent: met het model uitrekenen bij hoeveel mensen je dementie kunt voorkomen, als je een bepaalde risicofactor aanpakt op een bepaald moment. Denk aan het eerder behandelen van hoge bloeddruk of depressie. Beleidsmakers en zorgprofessionals kunnen zo ontdekken wat ze als eerste moeten doen en welke aanpak het meeste oplevert.

Risico-test voor dementie

NCDC heeft aangetoond dat de aanwezigheid van het eiwit ameloïd in de hersenen, de sterkste voorspeller is van achteruitgang van de hersenen (cognitieve capaciteit). En bepaalde stoffen in het bloed, blijken erop te wijzen dat er ameloïd in de hersenen zit.

Van zulke nieuwe biomarkers, zijn mogelijk tests te maken die risico op dementie vroeg(er) kunnen opsporen of het verloop beter kunnen voorspellen. Zo’n toepassing maakt het voor artsen mogelijk om eerder in te grijpen en te begeleiden.

Wetenschappelijke publicaties

Resultaten van de werkpakketten publiceert NCDC in wetenschappelijke tijdschriften. Er zijn inmiddels al meer dan 10 publicaties verschenen. Zie voor een actueel overzicht: Alzheimercentrum.nl.

Samen met de doelgroep

In een zogeheten gebruikerscommissie denken (naasten van) mensen met dementie, zorgprofessionals en beleidsmakers mee over NCDC.

De commissie denkt bijvoorbeeld mee over de richting en relevantie van het onderzoek. Welke kennis is bijvoorbeeld belangrijk voor de praktijk om te weten? Waar moet het onderzoek heen om echt verschil te maken? De commissie komt enkele keren keer per jaar bij elkaar en geeft feedback op het onderzoeksprogramma.