“Op inhoud is iedereen enthousiast. Maar soms is dat niet genoeg.”

Prof. dr. Marjolein de Vugt (directeur Alzheimer Centrum Limburg) stond aan de wieg van Partner in Balans, een interventie die naasten van mensen met beginnende dementie helpt. Ondanks dat het programma inhoudelijk een succes is, ging de implementatie ervan niet naar wens. Hoe kwam dat en wat heeft het tij wel gekeerd?

Even terug in de tijd: in 2011 ontstaat het idee voor Partner in Balans. De Vugt: “Dagelijks zagen wij op de geheugenpoli hoe naasten van mensen met beginnende dementie worstelden met hun nieuwe situatie. We merkten dat we weinig te bieden hadden voor deze mantelzorgers.” Aanleiding voor De Vugt, die ook gezondheidspsycholoog en hoogleraar Psychosociale Innovaties bij Dementie is, om met een team na te denken over een ondersteunend programma.

“We wilden iets wat we online kunnen aanbieden. Persoonlijke begeleiding, het liefst interactief, die je thuis op je eigen moment kunt doorlopen. En contact met een zorgprofessional die fungeert als coach. Het programma moest ook een positieve insteek hebben; wat kan er nog wél?”

Langer volhouden, meer genieten

In samenwerking met mantelzorgers en zorgprofessionals ontwikkelt het team de eerste inhoud en vorm van Partner in Balans. Doel is naasten van mensen met beginnende dementie te ondersteunen bij het omgaan met de veranderingen, zodat zij de zorg langer kunnen volhouden én meer (blijven) genieten. Vandaar het centrale thema: ‘een gezonde balans in het dagelijks leven’.

Medische inspirator prijs

De ontwikkeling gaat zo voorspoedig, dat het team er de Medische inspirator prijs 2017 voor ontvangt. Dit is een aanmoedigingsprijs voor de samenwerkingsprojecten tussen onderzoekers en patiënten (of andere eindgebruikers, zoals mantelzorgers). Daarna wordt het programma met verschillende collecties uitgebreid, voor mantelzorgers van mensen met de ziekte van Parkinson en de ziekte van Huntington. En er volgt nog meer erkenning, dit keer van Vilans: Partner in Balans komt in de databank erkende interventies (databankinterventies.nl).

Partner in Balans is dus een succes. “Over de inhoud is iedereen enthousiast inderdaad,” aldus De Vugt. “Maar dat is soms niet genoeg om een interventie te laten landen bij de doelgroepen.”

Kosten terugverdienen blijkt lastig

Bij de implementatie loopt het team namelijk tegen barrières aan. Om het programma te kunnen laten bestaan, moeten kosten gemaakt worden. De Vugt: “Denk aan licenties die je moet aanschaffen, of het opleiden van de coach die kan begeleiden.” Dit moet ergens terugverdiend worden. En daar zit het probleem. “Ondersteuning van mantelzorgers wordt namelijk niet vergoed vanuit zorgverzekeringen. Daarom willen we het via zorgorganisaties aanbieden. Maar zij moeten dan wel bereid zijn de licenties aan te schaffen voor de mantelzorgers.” Dat blijkt lastig.

Zorgorganisaties terughoudend

“Je moet investeren aan de voorkant, daar zitten die kosten. Ze worden gemaakt in de eerste fase van de ziekte,” legt De Vugt uit. “Maar de opbrengsten zitten aan de achterkant: uitgestelde opnames, mantelzorgers die het thuis langer kunnen volhouden.” Omdat dat niet meteen zichtbaar is, zijn veel zorgorganisaties terughoudend.

Financieringsstelsel complex

Ook door de financieringsschotten in onze zorg zijn partijen minder enthousiast om te betalen. Want wat als kosten niet allemaal in hetzelfde financieringsstelsel vallen? Bijvoorbeeld een deel in de Wet langdurige zorg en een deel in de Wet maatschappelijke ondersteuning. Dit maakt het complex.

Na veel gesprekken met verschillende stakeholders voor subsidies en projectgelden, is het uiteindelijk gelukt om Partner in Balans bij een aantal zorginstellingen te implementeren. Maar er is nog geen oplossing om het programma op lange termijn overeind te houden. Het zijn tijdelijke potjes die opraken. De Vugt: “Dat zien we graag veranderen. Er is structurele financiering nodig.”

Leerpunten en tips voor collega’s

De Vugt en haar team hebben een lange route moeten afleggen: “Met de kennis van nu, hadden we het toen anders aangepakt.” Wat zouden ze anders gedaan hebben?

“Kijk ver vooruit”

“Bij een groter project zoals dit loont het om een business plan te schrijven. Dit dwingt je om al vroeg na te denken over de ontwikkelroute, implementatie en bekostiging.” De Vugt en haar team deden dit, achteraf gezien, te laat. “Voor de vooruitblik is het ook belangrijk te bedenken wat de succesingrediënten zijn van je interventie. En die goed te bewaken.”

Ook het vooruitkijken waard: regel dat je kunt investeren in het meenemen en opleiden van de zorgprofessionals. “Want je kunt wel een goede interventie hebben, maar hoe komt die anders in zijn of haar werkroutine terecht?”

“Betrek de juiste expertise”

De Vugt: “Betrek, zo vroeg mogelijk, partijen met de juiste expertise, dan kun je scherpere afwegingen maken. Wij ontwikkelden in het begin methodieken waar we niet genoeg kennis van hadden. Zo wisten wij destijds nog te weinig over e-health.”

“Pas je aan waar nodig”

“We hebben onze trial methodisch heel zorgvuldig opgezet,” vertelt De Vugt. “Maar implementatieonderzoek speelt zich af in de dagelijkse praktijk. Achteraf hadden we meer rekening moeten houden met wat werkt in de praktijk, bijvoorbeeld door zorgprofessionals in te zetten die al veel ervaring hadden als coach. De les is dat je soms een balans moet vinden tussen methodologische zuiverheid en wat in de praktijk nodig is om een interventie succesvol te laten zijn.”

Geen uitzondering

Een succesvolle inhoud is dus geen garantie voor een goede implementatie. En Partner in Balans is niet het enige project dat hier tegenaan liep, weet prof. dr. Robbert Huijsman, hoogleraar innovatie & implementatie in Dementiezorg (Erasmus School of Health Policy & Management). “Tijdsdruk en vooraf niet goed of te laat nadenken over het hele traject, staan goede implementatie vaak in de weg.” Huijsman beaamt dus het belang van vooruit durven kijken. En vult aan.

Doe het niet alleen

“Als het je afschrikt dat je als onderzoeker bij de start alles moet hebben uitgedacht, realiseer je dan ook dat je niet alles zelf hoeft te doen.” Zo kun je een communicatieadviseur eerder laten aansluiten, of implementatie-experts binnen universiteiten raadplegen voor advies. “Of je kunt stakeholders vragen of ze in de projectfase al willen helpen. En bestuurders en managers vragen of je je concept al mag uitproberen in hun organisatie.”

Denk aan concurrentieregels

Een ander aandachtspunt is dat je moet letten op concurrentieregels. Huijsman: “Enerzijds wil je zo vroeg mogelijk financiers betrekken, anderzijds mag je marktpartijen geen voorsprong geven die tot concurrentievervalsing kan leiden. Dat kan lastig zijn.” Als je hier (te) weinig van weet, informeer dan bij een knowledge en/of technology transfer office hoe dit precies zit. Bijna alle UMC’s en universiteiten hebben zo’n adviespunt. “De KNAW [Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen, red] heeft ook zo’n punt om de KNAW-instituten en individuele KNAW-onderzoekers te ondersteunen bij vragen rondom kennisbenutting.”

“Het ís ook niet eenvoudig,” zegt Huijsman. “Implementatie is een vak op zich.” Ter afsluiting deelt hij nog een tip die kan helpen bij de opstart van je interventie: maak een overzicht van je stakeholders.

Zorg dat je tijdig inzicht krijgt in de verschillende belanghebbenden. Met de techniek van stakeholder mapping kun je dit goed in kaart brengen. Huijsman: “Dus maak een overzicht: wie zijn dat en hoe verbind je ze aan je project? Doe dit het liefst al wanneer je het voorstel nog aan het schrijven bent; dus vóórdat je het indient. Ook financiers kijken steeds meer of die partijen er werkelijk in zitten. Doe je dat te laat, dan is dat zelfs een overweging om geen subsidie te verstrekken.”

Ga vervolgens na wat faciliterende én belemmerende factoren zijn van die stakeholders en of je daar iets mee moet. Huijsman: “Als bijvoorbeeld de expertise van professionals een probleem is, dan kun je nadenken over trainingsprogramma’s. En als financiering een probleem is, dan moet je nadenken of je er verzekeraars bij kunt betrekken.”

Waar staat Partner in Balans nu?

De Vugt: “Er zit nog steeds beweging in, maar het zijn wel kleine stapjes. We zijn nog steeds aan het lobbyen. Met verschillende stakeholders zoeken we naar een duurzame bekostigingsroute. Doel is enerzijds dat het vergoed wordt door de zorgverzekeraar. Anderzijds willen we een business model dat het betaalbaar en kansrijk maakt om Partner in Balans verder op te schalen. De hoop is er: Partner in Balans heeft inmiddels een goede naamsbekendheid.”