Wie werken er aan YOD-INCLUDED?

YOD-INCLUDED is een samenwerking van de Nederlandse Alzheimer Centra, vier kennisinstellingen, twee patiëntenverenigingen en drie zorgorganisaties.

YOD-INCLUDED wordt betaald door ZonMw en de Hersenstichting.

YOD staat voor Young Onset Dementia, oftewel: dementie op jonge leeftijd. YOD-INCLUDED zet zich in om de zorg en ondersteuning te verbeteren voor mensen met dementie op jonge leeftijd.

Wie is wie?

YOD-INCLUDED staat onder leiding van prof. dr. Christian Bakker; hij draagt als zogeheten Principal Investigator de eindverantwoordelijkheid voor het consortium.

Het onderzoek is verdeeld over drie pijlers. Prof. dr. Yolande Pijnenburg leidt de eerste twee en prof. dr. Christian Bakker het derde.

Daarnaast zijn er verschillende deskundigen betrokken op het gebied van implementatie en data-organisatie:

• Kennismanager drs. Franka Dinnissen (Vilans)
• Data-stewards drs. Jeroen Vermazeren en ir. José Donkers (Radboudumc)

Samenwerkingspartners

• Radboudumc Alzheimer Centrum, hoofdaanvrager
• Alzheimercentrum Amsterdam
• Alzheimer Centrum Limburg
• Erasmus Alzheimer Centrum
• Alzheimer Centrum Groningen
• Hogeschool Leiden
• Erasmus Universiteit
• Alzheimer Nederland
• FTD Lotgenoten
• Vilans
• Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd
• De Waalboog
• Beweging 3.0
• De Wever

Meer lezen over het onderzoeksprogramma dementie? Zie zonmw.nl.

Méér inzicht en passende zorg nodig

Dementie op jonge leeftijd kan heel anders zijn, dan dementie op latere leeftijd. Daardoor krijgen jonge mensen vaak niet de zorg die bij hen past. YOD-INCLUDED werkt aan oplossingen.

Het onderzoek van YOD-INCLUDED bestaat uit drie projecten. Die richten zich op kennis over de oorzaken, het ziektebeloop, de diagnose en passende begeleiding en zorg rond jonge mensen met dementie.

Meer gegevens: YOD-COHORT

Er is nog te weinig bekend over hoe dementie op jonge leeftijd ontstaat en verloopt. Er zijn weinig gegevens; zeker gegevens over langere perioden ontbreken. Daardoor blijft veel onbekend: hoe begint de ziekte, hoe verloopt het verder en wat is de impact op het dagelijks leven?

Voor antwoorden op deze vragen, start YOD-INCLUDED in haar eerste project een zogeheten landelijk cohort: de JMD-studie. Dat houdt in dat het consortium gegevens van veel mensen met dementie op jonge leeftijd (en hun naasten) bij elkaar gaat brengen. Data uit dit cohort vormt de basis voor verder onderzoek. Meer over de cohortstudie lees je op yod-included.nl/jongemensenmetdementie/.

Eerder en gemakkelijker diagnose stellen: YOD-CLINICAL

Vroege signalen van dementie op jonge leeftijd worden vaak gemist. De klachten lijken soms op burn-out, depressie of relatieproblemen. Daardoor krijgen mensen niet op tijd de juiste hulp, of worden ze eerst verkeerd behandeld. Hoe komt dat? Zijn er manieren waarop we dementie op jonge leeftijd, en zeldzame subtypes in het bijzonder, beter kunnen herkennen, zelfs in vroege fases? Op deze vragen richt het tweede project van YOD-INCLUDED zich.

Ondersteuning die past: YOD-CARE

Ook na de diagnose vinden jonge mensen met dementie en hun naasten niet altijd de zorg die bij hen past. Veel bestaande voorzieningen zijn vooral gericht op oudere mensen met dementie, terwijl jongere mensen vaak andere dingen nodig hebben. Denk aan ondersteuning op het werk, in de opvoeding of bij het behouden van sociale contacten. Gelukkig zijn er in Nederland inmiddels zorgorganisaties speciaal gericht op dementie op jonge leeftijd. Maar het aanbod en de manier waarop die zorg is georganiseerd, verschilt sterk per regio.

In het derde project onderzoekt YOD-INCLUDED daarom hoe het zorgaanbod kan worden verbeterd, hoe het zorgtraject voor jonge mensen met dementie soepeler kan verlopen. En hoe je regionale netwerken kunt ondersteunen hierbij. Denk aan betere doorverwijzing, meer samenhang in het zorgaanbod, zorg op maat en ondersteuning die past bij de leefwereld van (naasten van) jonge mensen met dementie.

Benieuwd naar resultaten? Zie Wat levert het op?.

Mix van methoden, altijd met de doelgroep

YOD-INCLUDED onderzoekt dementie op jonge leeftijd over de volle breedte: van fundamenteel tot toegepast onderzoek.

De mensen over wie het gaat, zijn actief betrokken bij de verschillende fasen van het onderzoek. (Meer hierover op Betrokken partijen.)

Fundamenteel onderzoek: hersenveranderingen

In het fundamentele onderzoek van YOD-INCLUDED bestuderen onderzoekers de hersenen van jonge mensen met dementie. Dat doen ze met gegevens van de Nederlandse Hersenbank. Er zijn namelijk jonge mensen met dementie die na hun overlijden hun hersenen hebben gedoneerd aan de Hersenbank. Deze organisatie heeft ook MRI-hersenscans van deze mensen, die kort na overlijden zijn gemaakt. En hun klinische gegevens. YOD-INCLUDED kan deze gegevens vergelijken en nagaan wat er gebeurt in de hersenen van jonge mensen met dementie.

Cohort: langdurig gegevens verzamelen

Om te komen tot een grote verzameling gegevens van veel jonge mensen met dementie over een langere tijd (de JMD-studie), hebben YOD-onderzoekers contact met families waarin dementie vaak voorkomt. Voor het verzamelen van data gebruiken ze vragenlijsten en aanvullende metingen. Ook bestuderen ze leefomstandigheden en medische dossiers. Daaruit hopen onderzoekers vroege signalen te ontdekken van dementie op jonge leeftijd.

Toegepaste onderzoeken:

YOD-INCLUDED zoekt in de praktijk naar manieren om dementie bij jonge mensen eerder en beter te herkennen. En test die ook.

Huisartsen: aanwijzingen spotten

Bijvoorbeeld bij huisartsen. Onderzoekers vergelijken dossiers van huisartsen, op zoek naar aanwijzingen voor een vroegere diagnose. Ook zetten de onderzoekers nieuwe methoden in; zoals automatische taalanalyse en het meten van oogbewegingen. Daarmee hopen ze subtiele veranderingen op te sporen die nu nog vaak over het hoofd worden zien.

CBR: risicovol gedrag

Daarnaast onderzoekt YOD-INCLUDED hoe je risicovol gedrag bij jonge mensen met dementie beter kunt herkennen. Zoals gevaarlijke keuzes in het verkeer. Samen met het CBR testen onderzoekers of een rijsimulator hierbij kan helpen.

Zorgtraject: wat werkt goed voor wie?

Ook kijkt YOD-INCLUDED hoe je jonge mensen met dementie beter kunt ondersteunen. Onder andere tijdens de diagnose en in het zorgtraject. Wat werkt goed voor wie, en waarom? Waar is behoefte aan? Daarvoor bestudeert YOD-INCLUDED de literatuur, doen onderzoekers interviews, zetten ze vragenlijsten uit, en voeren ze groepsgesprekken met jonge mensen met dementie en hun naasten. YOD-INCLUDED wil uiteindelijk minstens één ondersteunende methode (interventie) verder ontwikkelen en testen, samen met de doelgroep.

Regionaal netwerken & leren

Om te zorgen dat overal in Nederland dezelfde passende zorg kan worden aangeboden, doet YOD-INCLUDED onderzoek naar regionale netwerken. Het onderzoek begint met een overzicht van bestaande netwerken: welke activiteiten zijn er al? Welke knelpunten zijn er?

Daarna kiest YOD-INCLUDED twee of drie netwerken: die krijgen extra begeleiding, en ondersteuning bij een verbetertraject. De leerpunten die daar uitkomen, deelt YOD-INCLUDED met andere regio’s. Dat gebeurt via zogeheten leergemeenschappen: netwerken waarin mensen kennis en ervaringen uitwisselen en samen verder leren.

Meer kennis en praktische hulpmiddelen

YOD-INCLUDED levert resultaten op waar mensen met dementie écht iets aan hebben.

Denk aan hulpmiddelen voor in de praktijk, handige inzichten voor beleidsmakers en tools om betere zorgkeuzes te maken voor jonge mensen met dementie.

Meer gegevens & betere hersenscans

Voor het eerste project (YOD-COHORT) is een landelijk cohort opgezet (de JMD-studie). Gegevens daaruit, zoals informatie over erfelijkheid en veranderingen in de hersenen, zet het YOD-INCLUDED in voor verder onderzoek én voor de praktijk.

Zo werkt het consortium aan nieuwe hulpmiddelen om de diagnose te stellen. Denk aan hersenscans die beter, en al in een vroeg stadium van de ziekte, laten zien wat er verandert in de hersenen.

Richtlijnen en testpakket

Voor het tweede project (YOD-CLINICAL) werken onderzoekers aan duidelijke richtlijnen. Daarmee kunnen neuropsychologen en artsen op geheugenpoli’s in heel Nederland straks op dezelfde manier symptomen bekijken en wegen.

Daarnaast komt er een testpakket voor artsen. Dat zal stappenplannen bevatten waarmee beter onderscheid is te maken tussen dementie en bijvoorbeeld depressie of burn-out.
Ook ontwikkelt YOD-INCLUDED nieuwe methoden om veranderend gedrag te meten. Zoals een rijsimulatie waarmee je risicogedrag tijdens het rijden kunt herkennen. Sociale cognitie staat daarbij centraal: hoe iemand situaties inschat, rekening houdt met anderen en zich sociaal gedraagt.

Keuzewijzer zorg

Voor het derde project (YOD-CARE) ontwikkelt YOD-INCLUDED onder meer een keuzewijzer. Die helpt de zorgverlener te bepalen, samen met (de naaste van) degene met dementie, welke zorg het beste past in die specifieke situatie. Denk aan ondersteuning en begeleiding, maar ook persoonlijke wensen rond wonen.

Monitor: naar beter zorgaanbod

Ook komt er een zorgmonitor. Die laat zien of het zorgaanbod van organisaties nog goed aansluit bij wat mensen nodig hebben. En helpt zorgorganisaties om hun aanbod te verbeteren op basis van wat er in de praktijk gevraagd wordt.

Toolbox voor regionale samenwerking

YOD-INCLUDED werkt aan een zogeheten toolbox voor regionale netwerken: een pakket vol inzichten, praktische tips en hulpmiddelen waarmee regio’s hun zorg beter kunnen organiseren. Dat maakt het consortium op basis van lessen die voortkomen uit onderzoek naar Nederlandse regionale samenwerkingen in de zorg rond jongen mensen met dementie.

Samen met de doelgroep en professionals

YOD-INCLUDED wil haar onderzoek aansluiten op wat (naasten van) mensen met dementie op jonge leeftijd écht belangrijk vinden. En op de huidige praktijk. Daarom heeft het consortium deze doelgroepen vanaf het begin actief betrokken.

Panel ervaringsdeskundigen

YOD-INCLUDED heeft een speciaal zogeheten doelgroeppanel opgericht. Daarin zitten twaalf ervaringsdeskundigen. Zij denken mee over verschillende fases van het onderzoek en brengen hun ervaringen in. Ook zet dit doelgroeppanel zich in voor het consortium YOD-MOLECULAR.

Uitwisseling

In het begin gebeurde dat vooral op initiatief van de onderzoekers. Zij legden vooral vragen voor aan (naasten van) jonge mensen met dementie uit het panel. Inmiddels is er steeds meer ruimte voor wederzijdse uitwisseling. Het panel komt samen tijdens de consortiumdagen (twee keer per jaar ontmoeten alle consortiumbetrokkenen elkaar). Dan hoort het panel wat er speelt binnen YOD-INCLUDED; leden kunnen dan direct meedenken en terugkoppeling geven. Tussen zulke ontmoetingen door kunnen onderzoekers panelleden raadplegen als ze specifieke vragen hebben.

Zorgprofessionals via KCDOJL

Daarnaast zijn ook zorgprofessionals nauw betrokken bij YOD-INCLUDED, via het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd. Dit kenniscentrum vertegenwoordigt zo’n veertig zorgorganisaties gespecialiseerd in de zorg voor jonge mensen met dementie.

Onderzoekers van YOD-INCLUDED presenteren hun werk regelmatig aan de praktijkdeskundigen van het kenniscentrum. Bijvoorbeeld tijdens bijeenkomsten of bestuursvergaderingen. In ruil krijgen zij waardevol advies: wat leeft er in de praktijk en hoe kunnen we het onderzoek beter laten aansluiten bij de zorg?