Het succes van ergotherapieprogramma EDOMAH

Als je rondvraagt naar goede implementaties, hoor je vaak: Ergotherapie bij Ouderen met Dementie en hun Mantelzorgers Aan Huis. Maar wat maakte dit zo succesvol? Daarop reflecteert prof. dr. Maud Graff, die aan de wieg stond van EDOMAH, in een serie artikelen. In deel 1: structureel samenwerken met de praktijk en het onderwijs.

Het EDOMAH-programma is een ergotherapierichtlijn voor diagnostiek en behandeling van ouderen met dementie en hun mantelzorgers. Het bevat theoretische onderbouwing, gespreks- en observatietools, casuïstiek en video’s. Bijzonder aan dit programma is dat behalve de behoeften van de oudere met dementie, ook die van de mantelzorger centraal staan.

Effectiviteit bewezen

Het succes is groot, van zowel het EDOMAH-programma als de implementatie. In drie wetenschappelijke publicaties werd de (kosten)effectiviteit van EDOMAH bewezen. En de behandeling scheelt een berg zorgkosten, berekende het onafhankelijk Sociaal Economisch Onderzoeksbureau: elke euro besteed aan EDOMAH-ergotherapie bespaart er elf. In Nederland zijn er inmiddels ruim duizend EDOMAH-ergotherapeuten opgeleid. In vijf andere Europese landen eveneens velen.

De start van EDOMAH ligt in 1996. Toen opperde de landelijke werkgroep Ergotherapie & geriatrie om een (op literatuur en consensus gebaseerde) behandeling te ontwikkelen voor mensen met lichte tot matige cognitieve stoornissen én hun mantelzorgers. Doel was dat zij betekenisvolle activiteiten langer konden blijven doen, zo meer kwaliteit van leven ervaren en op een prettige manier langer thuis konden wonen – ook voor hun mantelzorgers. Maud Graff, destijds ergotherapeut, onderzoeker en lid van de werkgroep, ging aan de slag.

Bijna dertig jaar later is Graff behalve ergotherapeut, onderzoeker en docent, ook hoogleraar Ergotherapie en expert in het toepassen van de richtlijn. Tien jaar na de eerste richtlijn promoveerde zij op studies naar de haalbaarheid en (kosten)effectiviteit van het EDOMAH-programma. Sindsdien begeleidt ze diverse (inter)nationale, mono- en interdisciplinaire EDOMAH-implementatie- en evaluatieonderzoeken. “Implementatie start tegelijk met je onderzoek,” stelt ze. “Het is een vorm van structurele samenwerking met praktijk én onderwijs, die verweven moet zijn met je onderzoek. Je af en toe laten adviseren door een professional uit de praktijk of het onderwijs, is niet genoeg.”

Brede samenwerking in elke fase

Samenwerkingen waren breed. Graff paste samen met de Hogeschool van Amsterdam gespreks- en observatietools aan, uit het Amerikaanse Model of Human Occupation, op de Nederlandse context en specifiek  voor mensen met dementie en mantelzorgers; dit werd het basismodel onder de EDOMAH richtlijn. Verder testte en verbeterde Graff onderdelen van de interventie samen met praktijkprofessionals: zowel in het Radboudumc als landelijk.

Consensusrondes en ruggenspraak hierover organiseerde ze via een interdisciplinaire begeleidingsgroep. Daarin zaten ergotherapeuten, (naasten van) mensen met dementie, onderzoekers, richtlijnontwikkelaars, docenten, psychologen, verpleegkundigen en maatschappelijk werkers. De resultaten werden samengevoegd tot een eerste versie van het EDOMAH-programma (1998), dat bestond uit een richtlijn, theoretische achtergrond, video’s en andere instrumenten om de praktijk te ondersteunen. En met het EDOMAH-team van Radboudumc en docenten ontwikkelde Graff post-HBO-scholing voor ergotherapeuten. Zowel een kleine groep praktijkprofessionals, als studenten en docenten deden hierna mee aan een bruikbaarheidsonderzoek. Daarop werd de richtlijn nogmaals aangepast. “Het huidige EDOMAH-team heeft nog grotendeels dezelfde samenstelling en functioneert inmiddels als EDOMAH-stuurgroep.”

Het uitrollen van het EDOMAH-programma in de praktijk, vond (sinds 1999) in stappen plaats: van lokaal naar landelijk en internationaal. Ook daarvoor was structurele samenwerking essentieel. “Voor implementatie moet je een actieve speler zijn en blijven in het zorglandschap, in het onderwijs en in de wetenschap,” benadrukt Graff.

Oftewel: van bovenaf iets nieuws droppen werkt niet. “Je moet de mensen vinden met de voeten in de klei. En bij hen bereidheid vinden om samen te innoveren en implementatiestrategieën te ontwikkelen. Samen verstrek je die daarna aan professionals elders in de regio. Die kunnen het vervolgens zelf. Zo blijft het proces doorgaan als de onderzoeker weggaat.”

Voor kennisverspreiding en uitwisseling van praktijkervaring heeft EDOMAH regionale expertgroepen. Die zijn weer vertegenwoordigd in een landelijke expertgroep, die twee keer per jaar samenkomt met de EDOMAH-stuurgroep. “De praktijkervaringen uit de expertgroep voeden de stuurgroep. En de stuurgroep deelt met de expertgroep actuele kennis uit de wetenschap en het onderwijs.”

Lokale coördinator trekt opschaling interdisciplinair

Een lokale netwerkcoördinator kan samen met regionale EDOMAH-experts de implementatie trekken en stapsgewijs opschalen. “Voor implementatie moet je interdisciplinair relevante professionals bij elkaar brengen die het probleem dat jij oplost ook ervaren, die je interventie onderschrijven, en die bereid zijn deze te helpen implementeren.” Zo’n coördinator begeleidt dit, verbindt ondertussen lokale en landelijke netwerken door zelf te participeren en betrekt relevante interdisciplinaire professionalgroepen. Soms zijn EDOMAH-experts zelf coördinator.

Regionale experts polsen regelmatig bij Graff of een landelijke expert een presentatie wil houden. Maar dat houdt Graff af. “Dat kunnen ze zelf beter. Zij kennen de mensen, de regio, de gewoonten, de taal. Daardoor kunnen ze op maat en in de context presenteren: van hen wordt eerder iets aangenomen. Bovendien sterkt het hun positie als deskundige en proceseigenaar.”

Opgenomen in opleidingen

EDOMAH is al jaren opgenomen in Nederlands post-hbo-onderwijs en buitenlandse Masterprogramma’s. EDOMAH zit ook in de opleidingen voor Ergotherapie, dankzij afstemming van Graff en de onderwijsexpert uit de stuurgroep met de opleidingen. Alle opleidingen ontwikkelen steeds door. Er is een landelijk netwerk van EDOMAH-coaches, die de nieuw opgeleide praktijkprofessionals ondersteunen. En is er een internationaal EDOMAH-docenten en onderzoeksnetwerk.

Er zijn diverse EDOMAH-gebaseerde interdisciplinaire zorgprogramma’s geïmplementeerd. En er vindt implementatieonderzoek plaats binnen de interdisciplinaire zorg- en welzijnsnetwerken. Graff begeleidt alle implementatieonderzoeken en processen. Ze stuurt op basis van wetenschappelijke evaluaties en kennis uit eerder implementatieonderzoek. “We voeden de EDOMAH-experts voortdurend. Mensen blijven namelijk komen als er iets te halen of iets te leren valt.”

Copy-paste? Niet doen

Bij uitbreiding of opschaling van een implementatie, is copy-paste van een succesvol samenwerkingsmodel geen goed idee, benadrukt Graff. “Start altijd met een context-check. Wie zijn ter plaatse de belanghebbenden? Waar zitten de ingangen naar de netwerken? Moet je je aanpak misschien wat aanpassen, aan de cultuur, de taal of de regionale gewoonten?” In elke gemeente is zorg bijvoorbeeld anders ingericht. En lopen netwerken anders. En een verschil in cultuur tussen Noord-Holland en Limburg, heeft effect op bijvoorbeeld communicatie tussen zorgverleners. Graff: “Daar moet je wat mee.”

Bestaansrecht: praktijkproblemen oplossen

Graff verbaast zich erover dat er nog steeds sociaalwetenschappelijk onderzoek plaatsvindt zonder structurele link met de praktijk. Uit de literatuur wordt dan een probleem gedestilleerd, waarvoor iemand een oplossing bedenkt. “Je moet weten wat er leeft in de praktijk,” stelt Graff. “Het bestaansrecht van sociaalwetenschappelijk (interventie)onderzoek is dat de vraag uit de praktijk komt, en je helpt praktijkproblemen op te lossen.”