Wie werken hierin samen?

Binnen YOD-MOLECULAR werken tien Nederlandse en twee Amerikaanse kennisinstellingen en maatschappelijke organisaties samen.

Het consortium valt onder het Programma KIC – Leven met Dementie van financier NWO.

Wie is wie?

Alzheimercentrum Amsterdam UMC is coördinator van YOD-MOLECULAR. Prof. dr. Yolande Pijnenburg (Alzheimercentrum Amsterdam UMC) is de zogeheten Principal Investigator en leidt het consortium.

Het onderzoek is verdeeld over vier zogeheten werkpakketten. Yolande Pijnenburg leidt er daar één van. Dr. Laura Jonkman (Amsterdam UMC), prof. dr. Guus Smit (VU Amsterdam) en dr. Stefan Leijnen (Hogeschool Utrecht) zijn ieder verantwoordelijk voor één van de andere werkpakketten (daarover lees je op Wat voor onderzoek).

Samenwerkingspartners

• Alzheimercentrum Amsterdam UMC, hoofdaanvrager
• Vrije Universiteit Amsterdam
• Hogeschool Utrecht
• Rijksuniversiteit Groningen
• Erasmus MC
• Team Alzheimer
• Alzheimer Nederland
• FTD Lotgenoten
• Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd
• De Hersenstichting
• Cambridge Cognition (Verenigde Staten)
• ALLEO Labs (Verenigde Staten)

De samenwerkingspartners van YOD-MOLECULAR hebben specialisten in huis op het gebied van implementatie en data-organisatie; daarom zijn hiervoor geen externe organisaties betrokken. Voor implementatie en communicatie trekt YOD-MOLECULAR wel regelmatig op met het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd; zie Betrokken partijen.

Zie Nwo.nl voor meer over het Programma KIC – Leven met Dementie.

Dementie op jonge leeftijd: waar gaat het mis? En hoe herken je dat eerder?

Er is nog maar weinig bekend over dementie op jonge leeftijd (voor je 65e). Ook de diagnose gaat moeilijk en komt te laat. Dat komt doordat dementie bij jonge mensen vaak anders begint, dan bij oudere mensen. YOD-MOLECULAR duikt in vier onderwerpen die daarmee te maken hebben; dat zijn de werkpakketten van het consortium.

Diagnose: hoe kan het beter en dus eerder?

De meeste mensen denken bij dementie aan geheugenproblemen. Maar bij jonge mensen met dementie begint het vaak heel anders: met gedragsveranderingen, taalproblemen of bijvoorbeeld moeite met waarnemen. Daar zijn de huidige dementietesten niet op gebouwd. De diagnose wordt daardoor vaak veel te laat gesteld. En dat is zonde: er vroeg bij zijn, kan veel verschil maken voor de persoon zelf en de omgeving. Daarom werkt YOD-MOLECULAR in dit werkpakket aan nieuwe diagnostische tests.

Waar in de hersenen gaat het mis?

Elke vorm van dementie laat z’n eigen sporen van schade achter in de hersenen. Bij dementie op jonge leeftijd gebeurt ook dit anders dan bij oudere mensen. De schade begint op andere, vaak onverwachte, plekken. Ook raakt het ene hersengebied vaak al aangetast, terwijl andere delen nog prima werken. Wat maakt die beschadigde plekken zo kwetsbaar? YOD-MOLECULAR duikt in deze vraag en zoekt uit waar het misgaat in de hersenen.

Wat maakt hersencellen kwetsbaarder?

Zelfs binnen een beschadigd hersengebied zie je verschil: de ene soort hersencel houdt het vol, terwijl de andere het begeeft. Maar waarom? Wat maakt de ene hersencel kwetsbaar en de andere weerbaar? Welke cellen zijn dat precies? En wat gaat er mis, binnenin de cel, op moleculair niveau? YOD-MOLECULAR kijkt cel voor cel, tot in de kleinste details. Zo hopen de onderzoekers nieuwe aanknopingspunten te vinden voor medicijnen.

Welke vormen zijn er?

Er zijn verschillende vormen van dementie op jonge leeftijd. Bij de één staan gedragsveranderingen of sociale problemen voorop. Bij de ander juist taalproblemen of moeite met zien. Maar hoeveel verschillende vormen zijn er precies? Wat weten we over die verschillen? En begrijpen we die vormen wel goed genoeg? YOD-MOLECULAR verzamelt antwoorden op deze vragen voor meer inzicht in dementie op jonge leeftijd.

Benieuwd naar concrete resultaten van dit onderzoek? Lees dan Wat levert het op.

Fundamenteel en klinisch onderzoek

YOD-MOLECULAR doet fundamenteel en klinisch onderzoek naar dementie op jonge leeftijd. In verbinding met de praktijk.

YOD-MOLECULAR combineert methodes zoals vragenlijsten, hersenscans en celonderzoek. Met kunstmatige intelligentie (artificiële intelligentie, AI) brengt het consortium die data samen. Daarbij werken onderzoekers nauw samen met ervaringsdeskundigen: mensen met dementie op jonge leeftijd, hun naasten en zorgprofessionals.

Diagnostische tests ontwikkelen

YOD-MOLECULAR werkt aan een zogeheten digitale testbatterij. Dat is een reeks diagnostische tests en vragenlijsten om sociale vaardigheden te meten. Denk aan het begrijpen van wat anderen denken of voelen, het herkennen van gezichtsuitdrukkingen en emoties. De onderzoekers doen dit klinische onderzoek bij mensen met verschillende soorten dementie en bij gezonde mensen. Zo vinden ze uit hoe je dementie op jonge leeftijd het beste kunt vaststellen. Ook bespreken ze met jonge mensen met dementie (en hun naasten) welke tests het duidelijkst en het prettigst zijn om te doen.

Opsporen taalverandering met AI

Het team werkt ook aan een automatische taal-analysetool om subtiele taalveranderingen snel op te sporen. Dit helpt bij de diagnose. Hiervoor maken YOD-MOLECULAR-onderzoekers korte geluidsopnames van gesprekken met jonge mensen met dementie. Met algoritmes uit de AI analyseren onderzoekers dingen zoals woordkeuze, zinsbouw en spreektempo uit dit klinische onderzoek.

Het consortium test de testbatterij en de taal-analysetool ook in geheugenklinieken om te zien of ze goed werken. Daarbij vergelijken ze bijvoorbeeld testresultaten van mensen met dementie op jonge leeftijd, met die van mensen met milde geheugenproblemen, of andere geheugenklachten.

MRI-scans en pathologisch onderzoek

Om te weten wat er gebeurt in het brein van jonge mensen met dementie, doen onderzoekers MRI-scans van de hersenen en pathologisch onderzoek na de dood. Dit fundamentele onderzoek maakt zichtbaar waar in het brein de ziekte begint en hoe die zich verder verspreidt.

Proteomics: eiwitten meten

YOD-MOLECULAR onderzoekt ook cellen en stoffen (moleculen) in hersenweefsel van jonge mensen met dementie die overleden zijn, om meer te ontdekken over wat er gebeurt in hersengebieden die als eerste worden aangetast. Met een speciale techniek (proteomics) kunnen ze in één keer duizenden eiwitten tegelijk meten. Dat doen ze per hersengebied, zodat ze uitvinden welke soort veranderingen in elk hersengebied plaatsvinden.
Ook kijken ze naar de activiteit van losse cellen. Met genetische technieken gaan ze na welke processen in kwetsbare cellen verstoord zijn. Maken die cellen bijvoorbeeld minder beschermende eiwitten aan? Of juist meer stressstoffen?

Van data naar model via AI

Alle gegevens uit de testen, scans en celonderzoeken worden met AI samengebracht in modellen. Deze AI-modellen verwerken verschillende soorten data tegelijk, zodat je verbanden kunt vinden tussen opvallende kenmerken in de praktijk (zoals gedrag of taal) en bepaalde hersenveranderingen en moleculaire processen.

Diagnostische tests, taal-analyse en inzichten

YOD-MOLECULAR ontwikkelt kennisproducten die helpen om dementie op jonge leeftijd beter te begrijpen en eerder te herkennen.

De kennisproducten zijn met name bedoeld voor andere onderzoekers en artsen. Maar ze hebben als doel: betere en persoonlijkere zorg voor jonge mensen met dementie.

Het project is nog in volle gang en de onderzoekers werken hard om deze hulpmiddelen te ontwikkelen. Of alles uitpakt als gehoopt, moet de praktijk uitwijzen.

Testbatterij voor diagnostiek

YOD-MOLECULAR werkt aan een verzameling diagnostische tests (een zogeheten testbatterij) om dementie op jonge leeftijd gemakkelijker te kunnen vaststellen. De tests worden digitaal aangeboden, duren kort en zijn makkelijk in gebruik. Artsen kunnen deze tests gebruiken.

Tool voor taalanalyse

Een ander concreet hulpmiddel is een taalanalyse-tool. Die kan op basis van een korte spraakopname, checken of er signalen zijn van taalproblemen die passen bij bepaalde vormen van dementie op jonge leeftijd. Zo’n tool helpt artsen om veranderingen in taal bij iemand met dementie op jonge leeftijd te herkennen.

Wetenschappelijke publicaties

Daarnaast publiceert YOD-MOLECULAR wetenschappelijke artikelen, over wat er precies gebeurt in de hersenen van bij jonge mensen met dementie. Artikelen over nieuwe stoffen waaraan je bepaalde soorten dementie op jonge leeftijd kunt herkennen bijvoorbeeld. Of over de vraag waar de schade begint en hoe die zich verspreidt. Deze kennis helpt andere onderzoekers om richting te geven aan hun eigen onderzoek. En helpt artsen om beter te begrijpen of iemand dementie heeft en hoe het ziekteverloop eruit kan zien.

Samen met de doelgroep en patiëntenorganisaties

YOD-MOLECULAR betrekt (naasten van) jonge mensen met dementie actief bij het onderzoek. Dat gebeurt via een panel van ervaringsdeskundigen en een onderzoeksgroep (cohort), opgericht door collega-onderzoekers van YOD-INCLUDED.

Ervaringsdeskundigen praten mee

Het panel denkt mee over onderzoek. Bijvoorbeeld over de diagnostische tests. Onderzoekers vragen hen ook om feedback: hoe komen bepaalde tests over? Werkt dit voor (naasten van) jonge mensen met dementie, of vraagt het juist te veel?

Bewustwording en communicatie

YOD-MOLECULAR werkt ook samen met patiëntenorganisaties, zoals Alzheimer Nederland, Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd en FTD Lotgenoten, aan bewustwording en communicatie. Samen zorgen ze ervoor dat informatie over dementie op jonge leeftijd beter vindbaar is. Via sociale media, korte video’s en apps informeren ze jonge mensen met dementie en hun gezinnen op een laagdrempelige manier.