Wie werken er samen in TAP-dementia?

TAP-dementia is een landelijk samenwerkingsverband van tien kennisinstellingen en ziekenhuizen. Het consortium maakt deel uit van het Onderzoeksprogramma Dementie van ZonMw.

TAP-dementia staat voor Tijdige, Accurate en gePersonaliseerde diagnose van dementie. Het consortium wordt betaald door ZonMw, met aanvullende steun van Avid Radiopharmaceuticals, Roche Diagnostics, Amprion en het Gieskes-Strijbis Fonds.

Wie is wie?

Prof. dr. Wiesje van der Flier is de zogeheten Principal Investigator van TAP-dementia en leidt het consortium. Het onderzoek van TAP-dementia is verdeeld over vijf deelprojecten, met elk twee projectleiders.

• TAP-PAT: dr. Inez Ramakers en prof. dr. Ellen Smets
• TAP-VaMP: prof. dr. Geert Jan Biessels en dr. Evelien Lemstra
• TAP-TAU: dr. Rik Ossenkoppele en dr. Elsmarieke van de Giessen
• TAP-DANCE: prof. dr. Meike Vernooij en dr. Esther Bron
• TAP-COPROL: prof. dr. Charlotte Teunissen en dr. Betty Tijms

Dr. Cynthia Hofman (Vilans) is verantwoordelijk voor kennismanagement. Het onderzoek wordt uitgevoerd door een team van promovendi.

Samenwerkingspartners

• Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC, locatie VUmc, hoofdaanvrager
• Alzheimercentrum Erasmus MC
• Alzheimer Centrum Limburg, Universiteit Maastricht
• Radboud UMC Alzheimer Centrum
• Alzheimer Centrum Groningen, UMC Groningen
• UMC Utrecht
• Amsterdam UMC, locatie AMC
• Vrije Universiteit Amsterdam
• Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis
• Kennisorganisatie Vilans & Nederlands Geheugenpoli Netwerk

Zonmw.nl: over het Onderzoeksprogramma Dementie.

Diagnose dementie: eerder en gepersonaliseerd

Bij veel mensen met dementie wordt pas laat uitgezocht welke ziekte hun dementie veroorzaakt, of helemaal niet. Dat moet anders, vindt TAP-dementia. Want een goede diagnose is de basis voor passende, gepersonaliseerde zorg.

Het onderzoek van TAP-dementia is verdeeld over vijf zogeheten deelprojecten.

Diagnostische tests optimaliseren voor praktijk

Er bestaan al tests die lichamelijke aanwijzingen voor dementie (biomarkers) kunnen opsporen. Denk aan een bloedtest of een hersenscan die Alzheimereiwitten kan aantonen. Ook voor andere soorten dementie zijn diagnostische tests beschikbaar. Maar werken die tests wel goed genoeg in de praktijk? In het deelproject TAP-VaMP zoekt TAP-dementia dat uit. Met het resultaat wil het consortium artsen helpen bij de juiste keuze uit alle diagnostische tests.

Wanneer is de tau-scan nuttig?

Er is een scan die hersenschade door de ziekte van Alzheimer laat oplichten in kleur: de tau-scan. Helaas is die scan duur en niet overal beschikbaar. Wanneer voegt zo’n scan écht iets toe? Voor wie is het nuttig en wanneer kan een goedkopere test ook volstaan? Dat zijn vragen die TAP-dementia in het deelproject TAP-TAU wil beantwoorden.

Diagnose verbeteren met AI

Hersenschade op scans is soms ingewikkeld te beoordelen, vooral als er meerdere vormen van schade tegelijk is. Programma’s op basis van kunstmatige intelligentie (Artificiële Intelligentie, AI) kunnen wellicht helpen, en de scans mee helpen beoordelen. In het deelproject TAP-DANCE zoekt het consortium uit of dit echt kan. En of dit helpt om sneller en gemakkelijker dementie vast te stellen.

Nieuwe stoffen identificeren die wijzen op dementie

In hersenvocht zitten allerlei biomarkers: stoffen waaraan je hersenschade en hersenziekten kunt herkennen. Die kun je ook meten. Tenminste: dat denken we. Maar kennen we alle biomarkers wel en kunnen we die ook meten? Vooral bij ingewikkelde ziektes zoals fronto-temporale dementie en Lewy-body-dementie, missen we mogelijk nog belangrijke biomarkers. TAP-dementia gaat daarnaar op zoek in het deelproject TAP-COPROL.

Wat vinden de doelgroepen zelf belangrijk?

In het deelproject TAP-PAT staat de vertaalslag naar de praktijk centraal. Elk deelproject binnen dit consortium levert resultaten op. Sluiten die wel aan bij wat mensen met alzheimer, hun naasten en artsen nodig hebben? Wat vinden deze doelgroepen belangrijk? Hoe kunnen zij hierover in gesprek gaan in de spreekkamer? Dat zoeken de onderzoekers uit.

Tegelijk pakken de onderzoekers een ander praktisch probleem aan: hoe zorgen we dat artsen het geheugen, het gedrag en het dagelijks functioneren op een vergelijkbare manier onderzoeken? Er zijn goede tests beschikbaar, maar die worden nog niet overal gebruikt. Ook dit willen onderzoekers van TAP-PAT veranderen, zodat meer mensen op tijd én op de juiste manier een diagnose krijgen.

Fundamenteel, toegepast en psychosociaal onderzoek

TAP-dementia zet zowel fundamenteel als toegepast, technologisch en psychosociaal onderzoek in, om te komen tot betere en meer gepersonaliseerde diagnoses.

Al het onderzoek gebeurt samen met de mensen voor wie het is. De onderzoekers werken in verschillende fases samen met mensen met dementie, hun naasten en zorgprofessionals.

Proteomics voor nieuwe biomarkers

Een belangrijk en fundamenteel deel van het onderzoek richt zich op het vinden van nieuwe biomarkers (stoffen in bloed of hersenvocht die wijzen op dementie en de onderliggende ziekte). Met name voor minder bekende vormen zoals vasculaire dementie, Lewy-bodydementie en frontotemporale dementie.
In één van de projecten zet TAP-dementia zogeheten proteomics in: een techniek waarmee je in het laboratorium honderden eiwitten uit het hersenvocht tegelijk in kaart kunt brengen. Vervolgens gaan onderzoekers na welke eiwitten mogelijk iets zeggen over verschillende vormen van dementie. Met die kennis op zak, kunnen onderzoekers weer nieuwe diagnostische tests ontwikkelen.

Bestaande tests verbeteren en valideren

In toegepast onderzoek kijkt TAP-dementia of bestaande diagnostische tests breder en slimmer ingezet kunnen worden. Het consortium kijkt bijvoorbeeld naar diagnostische tests die eerder al veelbelovend bleken, zoals specifieke bloed- en hersenvochttests, maar nog niet breed beschikbaar zijn in de kliniek. Die onderzoekt TAP-dementia nu bij grotere en meer diverse groepen mensen, om uit te vinden of ze in de praktijk bruikbaar zijn.

Daarnaast zoeken de onderzoekers uit bij welke mensen het meerwaarde heeft om een zogeheten tau-scan te doen (een hersenscan die tau-eiwitten zichtbaar maakt en daarmee de ziekte van Alzheimer). Dat is nodig om dat zo’n scan duur is en niet voor iedereen nodig; er zijn namelijk ook goedkopere alternatieven. Dit zoeken ze uit door de resultaten van de tau-scan te vergelijken met die van alternatieven, zoals bloedtests en computermodellen; zo kunnen ze bepalen bij welke groep patiënten de scan noodzakelijk is.

AI-ondersteunde technologie

TAP-dementia werkt aan computermodellen die grote hoeveelheden gegevens kunnen analyseren. Denk aan uitslagen van hersenscans, geheugen- en bloedtesten. Met de verschillende modellen kun je verschillende soorten data doorspitten en kun je verschillende vragen beantwoorden. Via zulke slimme analyses proberen onderzoekers patronen te ontdekken waarmee artsen preciezer kunnen vaststellen wat er aan de hand is. Bijvoorbeeld of iemand vasculaire dementie heeft of misschien meerdere ziektes tegelijk.

Doelgroeponderzoek

Om te zorgen dat nieuwe tests aansluiten bij wat mensen met dementie, hun naasten en artsen nodig hebben, doet TAP-dementia ook psychosociaal onderzoek, namelijk doelgroeponderzoek. Onderzoekers houden individuele en groepsinterviews en zetten vragenlijsten uit, om te begrijpen wat mensen belangrijk vinden, in het diagnoseproces. Ook gaan de onderzoekers na hoe je nieuwe tests het best uitrolt in de praktijk. Er is hierbij veel aandacht voor gebruiksvriendelijkheid, goede uitleg en digitale ondersteuning.

Betere diagnostische technieken

TAP-dementia werkt aan onder meer nieuwe diagnostische tests, verbeterde bestaande technieken en praktische hulpmiddelen.

Die zijn bedoeld om artsen, onderzoekers en professionals in de geheugenpoli’s te helpen bij het sneller en beter vaststellen welke ziekte iemand met dementie heeft.

Grote stap richting nieuwe tests: biomarkers

TAP-dementia wil nieuwe biomarkers opsporen, die helpen vaststellen welke ziekte iemand heeft; vooral voor vormen van dementie waarvoor nog geen goede test bestaat, zoals frontotemporale dementie of Lewy-bodydementie. De uitkomsten kunnen andere onderzoekers helpen bij het ontwikkelen van medicijnen of gerichte behandelingen.

Slimme diagnostische modellen

TAP-dementia wil ook computermodellen opleveren die hersenscans automatisch kunnen analyseren. Kunstmatige intelligentie (AI) kan patronen in hersenschade opsporen die wij als mensen lastig kunnen herkennen. Zo’n model helpt artsen om sneller en nauwkeuriger vast te stellen om welke ziekte(n) het gaat, ook als er meerdere processen tegelijk spelen.

Beter inzicht in welke test bij wie past

TAP-dementia zorgt voor duidelijke richtlijnen over welke test het beste werkt voor welke persoon met dementie. Is een bloedtest al voldoende? Of is een PET-scan nodig? TAP-dementia wil ervoor zorgen dat artsen praktische handvatten krijgen, om per persoon de juiste keuze te maken.

Hulpmiddelen voor de praktijk

TAP-dementia ontwikkelt een standaard-set van tests, om het geheugen, gedrag en dagelijks functioneren te meten. Dit maakt het mogelijk dat artsen alle mensen overal op dezelfde manier kunnen onderzoeken. De standaard-set is bijna klaar voor gebruik in alle geheugenpoli’s.

TAP-dementia ontwikkelt ook materialen en werkwijzen voor betere communicatie over de diagnose.

Ervaringen en informatie van TAP-dementia

Check LinkedIn, Youtube en de website van het Nederlands Geheugenpoli Netwerk voor ervaringen van TAP-onderzoekers.

• Tap-dementia.nl
• Bijdragen op LinkedIn.com

Video’s over deelprojecten TAP-TAU, en TAP-VaMP

Samen met de doelgroep

TAP-Dementia doet onderzoek vóór en mét de mensen om wie het gaat: mensen met dementie, hun naasten en zorgprofessionals. Zodat de uitkomsten straks goed toepasbaar én gedragen zijn in de praktijk.

Via het deelproject TAP-PAT verzamelt TAP-dementia input van zogeheten gebruikers (mensen die met de resultaten aan de slag gaan) en eindgebruikers (mensen voor wie het uiteindelijk verschil maakt: mensen met dementi en hun naasten). Het consortium organiseert interviews, groepsgesprekken en vragenlijsten om in beeld te brengen wat mensen belangrijk vinden in het diagnoseproces.

Ook toetst TAP-dementia of nieuwe tests en werkwijzen aansluiten bij de dagelijkse praktijk van de geheugenpoli’s. Dat doet het consortium samen met het Nederlands Geheugenpoli Netwerk.
Zo zorgt TAP-dementia ervoor dat het onderzoek bijdraagt aan oplossingen waar professionals van de geheugenpoli echt mee aan de slag kunnen; dat vergroot de kans op een succesvolle implementatie.