Wie werken er samen in NCDC?

In NCDC werken zeven Nederlandse UMC’s en het RIVM samen. Het consortium wordt betaald door ZonMw (Programma Memorabel) en Alzheimer Nederland.

NCDC staat voor Netherlands Consortium of Dementia Cohorts. Het onderzoek loopt tot juli 2025. Daarna krijgt het onderzoek vervolg, onder andere binnen de consortia Netherlands Cohort Consortium.

Wie is wie?

Prof. dr. Pieter Jelle Visser en prof. dr. Arfan Ikram leiden samen het consortium NCDC. Het onderzoek is verdeeld over zeven zogeheten werkpakketten (meer daarover op Wat voor onderzoek).

Leiders van die werkpakketten zijn prof. dr. Philip Scheltens, prof. dr. Martijn Huisman  en dr. Almar Kok; prof. dr. Eline Slagboom, dr. Mirjam Geerlings, prof. dr. Peter De Deyn, prof. dr. Monique Verschuren, prof. dr. Edo Richard en prof. dr. Wiesje van der Flier.

Het RIVM speelt in dit consortium een belangrijke rol bij het verspreiden en implementeren van de resultaten.

Samenwerkingspartners

• Amsterdam UMC (Amsterdam Dementia Cohort, EPAD+ en Longitudinal Aging Study Amsterdam)
• Erasmus MC (Rotterdam Study)
• Leids Universitair Medisch Centrum (Leiden Longevity Study)
• Maastricht UMC+ (Maastricht Study)
• IVM (Doetinchem Cohort Study)
• UMC Groningen (Lifelines)
• UMC Utrecht (SMART-MR Study)

Lees op Zonmw.nl meer over het Programma Memorabel.

Inzicht in mechanismen voor betere voorspelling, preventie en behandeling dementie

Risicoverhogende gewoonten zorgen voor hersenschade die leidt tot dementie. Maar hoe precies? Is dat zichtbaar? En valt het te voorspellen? Dat zoekt NCDC uit.

NCDC voegt bestaande data uit zeven cohortonderzoeken (bevolkingsonderzoeken) bij elkaar en zoekt vervolgens naar de antwoorden. Het onderzoek is verdeeld over zes inhoudelijke werkpakketten.

Eerst data toegankelijk maken

Grote hoeveelheden bestaande data samenvoegen is een klus. Alle gegevens uit de zeven cohortstudies moet op elkaar worden afgestemd. En er moet een infrastructuur komen om die data samen te voegen, te delen en te analyseren. Dat gebeurt in dit werkpakket.

Hoe ontstaat dementie precies?

Sommige gewoontes, zoals roken, weinig bewegen en overgewicht, verhogen het risico op dementie. NCDC zoekt uit met de cohortdata via welk mechanisme zulke gewoontes de hersenschade veroorzaken die leidt tot dementie. Ook gaat NCDC na hoe de effecten van de verschillende gewoontes opstapelen. En wat de rol is van erfelijkheid bij achteruitgang van de hersenen.

Verband tussen risicofactoren en dementiesignalen

Signalen van dementie zitten vaak al in de hersenen vóór er klachten zijn. Zoals ophopingen van eiwitten of een slechtere doorbloeding. Maar welke invloed hebben risicoverhogende gewoonten, erfelijkheid en de omgeving elk apart op die ziektesignalen? En zijn er bepaalde groepen mensen die meer kans hebben daarop? Ook op die vragen zoekt NCDC het antwoord.

Het grotere plaatje ontdekken

In de hersenen van iemand met dementie spelen meestal meerdere ziekteprocessen tegelijk. Zoals ontstekingen, eiwitklontjes en verstoorde verbindingen tussen zenuwcellen. Veel onderzoek kijkt naar één van die processen. Daardoor missen we mogelijk ‘het grotere plaatje’. Door data te combineren wil NCDC juist uitvinden hoe de ziekteprocessen verband houden met elkaar, en hoe ze leiden tot geheugenproblemen.

In dit werkpakket kijkt NCDC ook naar nieuwe manieren om verschillende vormen van dementie op te sporen. Bijvoorbeeld via stoffen in het bloed, zogeheten biomarkers. Dat kan het vaststellen van dementie in de toekomst eenvoudiger maken.

Dementie beter voorspellen en ingrijpen

Onderzoeksresultaten geven antwoord op een vraag over één klein aspect van dementie. Daardoor is het nu nog lastig om goed te voorspellen wie risico loopt op dementie, wanneer je moet ingrijpen en wat dat betekent voor de zorg. NCDC zet hier een stap in en vertaalt de uitkomsten van alle werkpakketten, naar één voorspellend model.

Zorgen dat kennis echt gebruikt wordt

NCDC zoekt manieren om kennis actief te delen met mensen die er iets aan hebben. Zoals zorgprofessionals, beleidsmakers en andere onderzoekers.

Zie ook de projectinformatie over NCDC op zonmw.nl.

Data samenbrengen en analyseren

NCDC wil antwoorden vinden door bestaande data uit zeven cohortonderzoeken samen te voegen. Daarvoor onderzoekt NCDC allereerst hoe je die gegevens zó bij elkaar voegt, dat je heel verschillende data samen kunt analyseren. Denk aan gegevens over geheugen, gedrag, hersenscans, bloedwaardes en erfelijkheid.

Data harmoniseren

Stap één is gegevens harmoniseren: zorgen dat informatie uit verschillende studies op dezelfde manier wordt geïnterpreteerd. Bijvoorbeeld: nagaan of geheugenproblemen op dezelfde manier zijn gemeten en geanalyseerd. Onderzoekers stemmen analysemethoden op elkaar af en maken data uit verschillende systemen toegankelijk, zodat de data vergelijkbaar, bruikbaar en vindbaar worden en op afstand kunnen worden gedeeld (FAIR data) – binnen de wettelijke kaders voor data-uitwisseling.

Rekenmodellen bouwen

Data over risicofactoren brengt NCDC bij elkaar in een rekenmodel, om de relatieve invloed en optelsom van risicofactoren op schade in de hersenen dementie in beeld te krijgen. Denk aan roken, voeding, sociale factoren, erfelijkheid en invloeden uit de omgeving.

Data combineren en vergelijken

In de zeven cohortonderzoeken die NCDC samenvoegt, zijn ook bestaande hersenscans, bloedwaarden en cognitieve tests verzameld. Onderzoekers combineren deze gegevens, om uit te vinden hoe risicofactoren samenhangen met veranderingen in de hersenen, gedrag en het bloed. Ze vergelijken bijvoorbeeld het moment waarop hersenschade zichtbaar wordt, met uitslagen van cognitieve tests. Ook wordt onderzocht of die veranderingen elkaar versterken.

NCDC kijkt ook naar data over stoffen die in het bloed en de hersenen voorkomen en wanneer. En vergelijkt die met data over hersenschade en gedragssymptomen bij depressie. Onderzoekers hopen zo nieuwe biomarkers te vinden: stoffen waaraan je dementie eerder kunt herkennen.

Statistiek en AI

Alle inzichten uit de werkpakketten brengt NDCD samen in één wiskundig model. Dit laat zien hoe risicofactoren, hersenveranderingen en biomarkers samenhangen met het risico op dementie.

Voor de ontwikkeling van het model maken onderzoekers gebruik van statistische analyses en machine learning (een techniek uit de artificiële intelligentie, AI). Om na te gaan of het model nauwkeurig en betrouwbaar is, test NCDC het met data uit andere studies dan de zeven cohortstudies.

Praktische kennis voor preventie en beleid

NCDC levert kennis op over risicofactoren voor dementie én wat je er op welk moment aan kunt doen. En vertaalt die kennis naar middelen voor onderzoekers, beleidsmakers en zorgprofessionals. Zoals tools, beleidsadviezen en publicaties.

Modellen die inzicht bieden

Van alle data uit de zeven cohortstudies maakt NCDC overzichtelijke wiskundige modellen. Die laten zien hoe alles samenhangt: erfelijkheid, leefstijl, omgevingsfactoren, gegevens over bloed en hersenen – en de kans op dementie.

Beleidsadvies voor preventie met impact

Als bijvoorbeeld blijkt dat bepaalde groepen extra risico lopen op dementie, dan kan NCDC beleidsmakers adviseren om preventie specifiek te richten: op de mensen die dit het hardst nodig hebben. Overheid of zorginstellingen kunnen zo effectiever werken en investeren, en meer verschil maken.

Effectanalyses

NCDC wil ook effectanalyses gaan maken. Dat betekent: met het model uitrekenen bij hoeveel mensen je dementie kunt voorkomen, als je een bepaalde risicofactor aanpakt op een bepaald moment. Denk aan het eerder behandelen van hoge bloeddruk of depressie. Beleidsmakers en zorgprofessionals kunnen zo ontdekken wat ze als eerste moeten doen en welke aanpak het meeste oplevert.

Risico-test voor dementie

NCDC heeft aangetoond dat de aanwezigheid van het eiwit ameloïd in de hersenen, de sterkste voorspeller is van achteruitgang van de hersenen (cognitieve capaciteit). En bepaalde stoffen in het bloed, blijken erop te wijzen dat er ameloïd in de hersenen zit.

Van zulke nieuwe biomarkers, kun je tests maken die verhoogd risico op dementie kunnen opsporen of het verloop beter kunnen voorspellen. Daarmee kunnen artsen eerder ingrijpen of beter begeleiden. Op dit moment bestaat een test die afwijkende ameloïdwaarden kan meten, voor wetenschappelijk onderzoek. Deelnemers krijgen een eventuele afwijkende uitslag alleen te horen, als ze vooraf aangeven dit te willen weten.

Wetenschappelijke publicaties

Resultaten van de werkpakketten publiceert NCDC in wetenschappelijke tijdschriften. Er zijn inmiddels al meer dan 10 publicaties verschenen. Zie voor een actueel overzicht: Alzheimercentrum.nl.

Samen met de doelgroep

In een zogeheten gebruikerscommissie denken (naasten van) mensen met dementie, zorgprofessionals en beleidsmakers mee over NCDC.

De commissie denkt bijvoorbeeld mee over de richting en relevantie van het onderzoek. Welke kennis is bijvoorbeeld belangrijk voor de praktijk om te weten? Waar moet het onderzoek heen om echt verschil te maken? De commissie komt enkele keren keer per jaar bij elkaar en geeft feedback op het onderzoeksprogramma.