Wie werken samen in BIRD-NL?

Binnen BIRD-NL werken elf kennisinstellingen samen.

Het consortium valt onder het onderzoeksprogramma Dementie. ZonMW financiert het. Het onderzoek is verdeeld over vier zogeheten werkpakketten.

Wie is wie?

Dr. Frank Wolters en prof. dr. Arfan Ikram (beide Erasmus MC) leiden samen BIRD-NL.
Dr. Leonie Visser, prof. dr. Monique Verschuren, dr. Mirjam Geerlings en prof. dr. Martien Kas coördineren de verschillende werkpakketten (daarover lees je op Wat voor onderzoek).

Samenwerkingspartners

• Erasmus MC, hoofdaanvrager
• Amsterdam UMC
• Maastricht University
• Pharos
• Rijksuniversiteit Groningen
• UMC Groningen
• Erasmus Universiteit Rotterdam
• BK-Waarneming
• Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu
• De Hersenstichting
• Alzheimer Nederland

Het risico op dementie verkleinen

Dementie voorkomen is beter dan genezen. BIRD-NL doet onderzoek om risico’s voor dementie beter te begrijpen én gaat na wat in de praktijk werkt om risico’s te verkleinen.

Het onderzoek is verdeeld in vier zogeheten werkpakketten, PERCEIVE (waarnemen), EXPLAIN (verklaren), PREDICT (voorspellen) en PREPARE (voorbereiden).

Het consortium NDPI werkt ook aan het voorkomen van dementie, maar dan vanuit de epidemiologie: analyseren van gegevens over groepen mensen, om uit te vinden bevolkingsonderzoek.

PERCEIVE: Welk risico heb jij denk je?

Veel mensen weten niet wat hun kans op dementie groter of kleiner maakt. Het is bijvoorbeeld niet erg bekend dat ongezonde leefstijl ook het risico op dementie vergroot. Daarnaast gaan er fabels rond, dat bepaalde voedingsstoffen bijvoorbeeld het risico zouden verlagen. Daarom zoeken BIRD-NL-onderzoekers uit: hoe hoog schatten mensen hun eigen kans op dementie in? En wat zijn ze bereid te veranderen in hun leefstijl, om deze kans te verlagen?

Zo ontdekken de onderzoekers hoe je mensen het beste kunt informeren. En wat beleidsmakers en andere partijen nodig hebben, om preventie beter te ondersteunen. Het doel van dit werkpakket is communicatie te ontwikkelen die werkt, omdat die aansluit bij de voorkennis en beleving van de doelgroep.

EXPLAIN: Welke informatie mist nog?

Onderzoek heeft al aangetoond dat roken, hoge bloeddruk en diabetes het risico op dementie verhogen. Maar samen verklaren deze risicofactoren maar zo’n 40 procent van de dementie. Waardoor ontstaat de rest?

BIRD-NL zoekt uit of er nog meer risicofactoren zijn. Dat kunnen invloeden uit de omgeving zijn, sociale omstandigheden of ervaringen in de kindertijd. Ook kijken onderzoekers naar het effect van de optelsom van (meerdere) risicofactoren en iemands genetische aanleg. Dat kan nieuwe aangrijpingspunten opleveren, om dementie in de toekomst beter te voorkomen.

PREDICT: Hoe voorspel je wie risico loopt?

De kans op dementie verschilt tussen mensen. Hoe zwaar weegt elke risicofactor mee? En wat is het effect van erfelijke aanleg? In dit werkpakket onderzoekt BIRD-NL hoe je met een rekenmodel beter inzicht geeft: welke zaken hebben hoeveel effect op de kans op dementie, en bij wie? Dit kan per groep of zelfs per persoon verschillen.

Als je dit weet, is ook duidelijk welke (groepen) mensen baat hebben bij preventie. En als je voor individuele mensen kunt aangeven hoe hoog hun risico is op dementie, dan worden preventieve maatregelen-op-maat mogelijk in de toekomst.

PREPARE: Wat moet je precies testen?

Er zijn sterke aanwijzingen dat een gezonde leefstijl helpt om je risico op dementie te verkleinen. Als dat klopt, zouden programma’s voor gezonde leefstijl moeten leiden tot minder dementie. Maar bewijs is er nog niet. Hoe kan dat? Richten die programma’s zich niet op de belangrijkste risicofactoren? Starten ze niet op het juiste moment? En wat leveren die programma’s dan wel op, voor de persoon zelf en voor de samenleving? BIRD-NL zoekt dit uit. De antwoorden op deze vragen zijn voorbereiding op toekomstige studies, die moeten gaan testen of en hoe je dementie kunt voorkomen.

Epidemiologisch en toegepast onderzoek

BIRD-NL onderzoekt hoe je dementie kunt voorkomen via een mix van epidemiologisch en toegepast onderzoek.

BIRD-NL brengt risicofactoren in kaart, ontwikkelt modellen die risico op dementie voorspellenen en werkt aan methodes om het effect van preventie goed te meten. Dit gebeurt in nauwe samenwerking met burgers en andere belanghebbenden.

Onderzoeken wat mensen weten over preventie

Om na te gaan wat mensen weten over hun risico op dementie, het effect van leefstijl en wat ze bereid zijn te veranderen, doet BIRD-NL zogeheten participatief onderzoek. Dat betekent dat burgers worden betrokken bij het onderzoek. Onderzoekers organiseren onder andere focusgroepen, ontwikkelen vragenlijsten en voeren gedragsstudies uit. Zo krijgen ze zicht op wat mensen denken, voelen en doen rond dementierisico.

Risicofactoren in kaart brengen

BIRD-NL onderzoekt de invloed van verschillende risicofactoren, door grote dataverzamelingen te analyseren. Hoeveel risico draagt elke risicofactor bij? En wat is de invloed van risicofactoren op elkaar, versterken ze elkaar bijvoorbeeld?

De data komt uit grote cohortonderzoeken (zoals Lifelines en de Rotterdam Study). Dit zijn onderzoeken waarbij er lange tijd veel gegevens worden bijgehouden van grote groepen mensen. Door gegevens slim te combineren en herhaald te meten, creëren de onderzoekers een totaalplaatje van het effect van omgevingsinvloeden. Bij dit epidemiologische onderzoek kijkt BIRD-NL ook naar verschillen tussen groepen, zoals leeftijd, opleidingsniveau en migratieachtergrond.

Voorspellingsmodellen bouwen en testen

Om na te gaan wie het meeste baat heeft bij preventie bouwt BIRD-NL modellen die risico op dementie kunnen voorspellen op basis van risicoprofielen waarin leefstijl of genetische aanleg is meegenomen. Onderzoekers gaan ook na of kunstmatige intelligentie (artificiële intelligentie, AI) kan helpen om die modellen nauwkeuriger te maken. De modellen worden getest in verschillende doelgroepen, waaronder mensen die de huisartsenpraktijk bezoeken.

Voorbereiden van toekomstig preventieonderzoek

Om te weten of je dementie echt kunt voorkomen, moet je dat testen bij grote groepen mensen. Maar hoe richt je zo’n studie goed in? Wat moet je precies meten, wanneer, bij wie? BIRD-NL werkt aan de voorbereiding van zulke grootschalige studies. Dat gebeurt allereerst op bevolkingsniveau: met simulatiemodellen die doorrekenen wat preventie oplevert. Daarnaast op individueel niveau: met studies die gedrag en gezondheid meten in de praktijk. En tot slot op celniveau: met muismodellen wil BIRD-NL de biologische werking van preventie beter begrijpen.

Kennis en hulpmiddelen voor dementiepreventie

BIRD-NL levert nieuwe kennis én praktische hulpmiddelen op voor de zorg, de wetenschap en de samenleving.

Denk aan voorlichtingsmateriaal, modellen die het risico op dementie individueel kunnen inschatten en adviezen voor preventiebeleid.

Voorlichtingsmateriaal

De onderzoekers van BIRD-NL werken aan kennisproducten die helpen dementie in de toekomst te voorkomen. Denk aan brochures, animaties of websites waarin BIRD-NL in begrijpelijke taal uitlegt wat het risico op dementie allemaal vergroot en vooral: wat je zelf kunt doen om dat risico te verkleinen. Deze kennisproducten zijn bedoeld voor burgers, zorgverleners, beleidsmakers én andere onderzoekers.

Tools voor persoonlijke risicoschatting

Daarnaast ontwikkelt BIRD-NL praktische tools die iemands persoonlijke risico op dementie kunnen inschatten. Denk aan een app of online test, die inzicht geeft in je leefstijl en wat je eventueel kunt aanpassen. Voor mensen die zelf aan de slag willen én voor zorgverleners die willen inschatten wie eventueel extra ondersteuning kan gebruiken.

Voor andere onderzoekers

Verder publiceert BIRD-NL onderzoeksuitkomsten in wetenschappelijke tijdschriften. En bouwen BIRD-NL-onderzoekers aan data-infrastructuur (systemen voor data-verzameling en uitwisseling) die gegevens verzamelt uit verschillende cohortonderzoeken naar risicofactoren en beschikbaar maakt voor ander onderzoek. Daarmee kunnen onderzoekers straks onderzoeksvragen sneller beantwoorden.

Bewezen werkzame interventies

BIRD-NL wil ook effectieve preventie-interventies opleveren: programma’s die bewezen werken om mensen te helpen hun gedrag aan te passen, of die de omgeving aantoonbaar gezonder maken. Denk aan ondersteuning bij het stoppen met roken of aanpassingen in de woonomgeving die bewegen aantrekkelijker te maken.

Bijdragen aan landelijke preventieprogramma’s

De inzichten die BIRD-NL opdoet, over de samenhang tussen bekende risicofactoren of nieuw gevonden risicofactoren, worden gebruikt in landelijke preventieprogramma’s.

Zorgen dat resultaten landen

BIRD-NL werkt samen met burgers, (naasten van) mensen met dementie en zorgprofessionals. Dat doet BIRD-NL om te zorgen dat het onderzoek uitvoerbaar is en aansluit op de ervaring van betrokkenen. BIRD-NL heeft hen vanaf het begin betrokken, bijvoorbeeld via focusgroepen, meedenksessies of vragenlijsten.

Daarnaast heeft BIRD-NL een stakeholdercommissie opgericht. Daarin zitten professionals uit de praktijk, het beleid en het onderzoek. Zij praten regelmatig mee over de inhoud en de toepassing van de resultaten. Zo zorgt BIRD-NL dat het onderzoek niet alleen wetenschappelijk klopt, maar ook kan landen in de samenleving.